6 Dinge, die man wissen sollte, wie es ist, mit einer Behinderung zu leben.

Im letzten Jahr wurde ich öfters als “der Mann mit Mütze” beschrieben. Das freut mich, weil es eine Beschreibung ohne Rollstuhl und Behinderung von mir ist. Aber trotzdem stimmt.

Ich kann und möchte meine Behinderung auf keinen Fall negieren. Sie ist fraglos ein auffälliges Merkmal. Aber nicht das Wichtigste. Ich möchte euch gerne hier einen Einblick geben, was ein Leben mit Behinderung bedeutet.

Meine Behinderung gehört zu mir und ist von überwältigender Wichtigkeit für mich. Jeden Tag. Wenn Menschen mich von meiner Behinderung zu trennen versuchen, dann leugnet man die Kraft meiner Behinderung und den enormen Einfluss, den sie auf mein Leben hat.

Wenn ich sage, “ich will nicht”, heißt das oft einfach “ich kann nicht mehr”.

Für Menschen mit Behinderung ist es nicht möglich, die eigene Behinderung zu vergessen.

Ich habe es eine Zeit lang versucht: Ich wollte meine Behinderung in den Hintergrund schieben und überall und immer dabei sein.

Das Ergebnis? Es hat nicht funktioniert.

Ich habe mir schlichtweg selbst etwas vorgemacht. Ich habe mehr Dinge zugesagt, als ich in der vorhandenen Zeit schaffen konnte – als hätte ich keine Behinderung. Ohne Rücksicht auf durch meinen Rollstuhl notwendige längere Fahrtzeiten zu nehmen oder durch Assistenz verursachte Verzögerungen. Egal wie sehr ich es versuchte, meine Behinderung zu verleugnen, es gelang mir nicht.

Ich wurde frustriert, traurig und unternahm schließlich immer weniger.

Dass ich beispielsweise einen Rollstuhl nutze, bedeutet auch, dass ich mehr Zeit für einige Strecken brauche. Es ist dann keine Faulheit, wenn ich mich dann am Ende entscheide, gar nicht mitzukommen. Wenn man solche Tatsachen ignoriert, weil die „Behinderung doch kein Teil von mir” ist, dann wird das früher oder später zu Missstimmungen in Teams, Freundschaften oder Beziehungen führen. Denn es ist nicht meine Schuld, dass ich eine Behinderung habe und dass mein Körper anders funktioniert als die meisten anderen.

Kein Wille, kein Glaube, keine Medizin und auch keine Technik können das ändern.

Ich bin behindert.

Ich definiere mich deswegen als behindert, weil ich es schlichtweg bin. Wenn ich sage „Ich bin behindert“, dann ist das kein Selbstmitleid, keine Selbstaufgabe und kein Eingeständnis von Schwäche, sondern eine Tatsache.

Ich weiß, dass ich nur begrenzte Kraft-Ressourcen besitze, die einem Menschen ohne Behinderung nur schwer zu vermitteln sind.

Die Bloggerin und Social Media-Beraterin Annette Schwindt hat es mal versucht mit Löffeln zu erklären, die sie jeden Tag zur Verfügung hat.

Ich bin stark, wertvoll und kreativ. Und behindert.

Ich bin liebevoll, mitfühlend und selbstbestimmt. Und habe Glasknochen.

Wenn es nicht um meine Ressourcen geht, möchte ich das Wort “behindert” gerne anders einsetzen. Im deutschen Sprachgebrauch wird die Behinderung gerne defizitorientiert auf den Menschen, den “Rollstuhlfahrer”, den “Blinden” etc. bezogen. Das ist insofern schwierig, weil damit Behinderungen in der Umwelt ausgeblendet werden.

Als Rollstuhlfahrer bin ich vielen Fällen eher durch bauliche Maßnahmen (Hallo Stufen!) oder durch bürokratische Abläufte (Hallo Teilhabegesetz!) behindert, als die oben benannten persönlichen Ressourcen.

Manchmal führt das eine auch zum anderen: Meine finanziell schwierige Situation, in die ich aufgrund des fehlenden Teilhabegesetzes gezwungen werde, führt zu emotionalen Problemen wie Stress und Zukunftsängsten.

Und Treppenstufen schließen mich zuweilen aus – was eben auch zu unschönen Gefühlen führen kann.

Wer das sieht und versteht, der ist ein wahrer Freund. Menschen, die mich so sehen und weiterhin regelmäßig einladen im Vertrauen, dass ich zusage, wenn meine Kräfte ausreichen – und es mir nicht übel nehmen, wenn ich es nicht schaffe. Das bedeutet mir alles.

Ja, ich weiß dass Sport gut tut… Aber so einfach ist das nicht.

Wenn man nach positiven Beispielen von Behinderung und Inklusion sucht, dann kommt man schnell zu Sportlerinnen und Sportlern, die beispielsweise an den Paralympics teilnehmen oder Rollstuhlbasketball spielen. Durch den gefilterten Blick, kann schnell der Gedanke aufkommen, dass alle Menschen mit Behinderung Sport brauchen. In vielen Fällen kann es auch so sein, beispielsweise in der Rehabilitation, zum Muskelaufbau durch einen Unfall.

Es gibt aber auch viele Menschen mit Behinderung, die ungerne Sport treiben, weil sie nicht können oder auch nicht wollen. Bestes Beispiel: Ich.

Auch wenn ich vielleicht Sport machen sollte, ist es für mich eine logistische Herausforderung. Ich kann nicht einfach ins Fitness-Center oder Joggen gehen. Ich gehe, wenn überhaupt, schwimmen. Dabei kann ich gar nicht schwimmen.

Es gibt auch noch weitere Punkte, die Sport nicht in meine Top10 der Lieblingsbeschäftigungen bringt. Es sieht bei mir wirklich nicht ästhetisch aus und da kommt bei mir die Scham ins Spiel. Ich kann und will auch nicht mit jedem meiner Assistenten Sport machen. Mich einer neuen Person zu öffnen kostet mich viel Energe, Kraft und auch Überwindung.

Es sind diese Punkte, die mich in einigen Augen zum Sportmuffel machen. Aber auch in dem Punkt möchte ich ein Recht auf freie Entscheidung haben.

Früher wurde mir öfters Krankengymnastik verschrieben und ich habe mich immer wieder gesträubt diese zu machen. Allein das Wort _Kranken_Gymnastik passt schon nicht zu mir.

Damit komme ich auch gerne zum nächsten Punkt:

Ich bin nicht krank, nur behindert.

Es ist leider schon sehr irreführend, weil in “Glasknochkrankheit” schon das Wort steckt (allerdings ist das auch lediglich die umgangssprachliche Bezeichnung für Osteogenesis imperfecta – aber das nur am Rande).

Ich möchte kurz eine Unterscheidung treffen, weil ich nicht automatisch krank bin, nur weil ich eine Behinderung habe: Eine Krankheit kann bzw. versucht man zu heilen. Es gibt einen Prozess von gesund zu krank und hoffentlich wieder zu gesund.

Wenn ich mir einen Knochen breche, dann bin ich tatsächlich krank – bis alles wieder verheilt ist und ich wieder gesund bin.

Wenn ich erkältet bin – bin ich ebenso krank, wie ein Mensch ohne genetische Besonderheiten. Sobald die Erkältung sich verflüchtigt hat, bin ich ebenfalls wieder gesund.

Was sich aber bei mir nicht verändern wird, ist der genetisch bedingte Zustand meiner Knochen und die sich daraus ergebende Behinderung.

Auch wenn meine Krankenversicherung jedes Jahr nachfragt: Meine Behinderung wird bleiben und kann nicht geheilt werden. Ich kann nicht Laufen lernen und werde auch keine 2 Meter mehr groß werden.

Warum mir der Unterschied so wichtig ist: Wenn Krankheit und Behinderung gleichgestellt werden, dann sprechen wir auch von Heilung einer Behinderung. Die Behinderung wird indivdualisiert und wir sind wieder bei den Problemen von oben.

Ich möchte nicht absprechen, dass bei bestimmen Behinderungen auch Möglichkeiten der “Heilung” bzw. Verbesserung bestehen, aber auch dann sollten es selbstbestimmte Entscheidungen der Betroffenen sein und kein Konsens a la “Behinderung = Krankheit = Heilung”, der durch ein gesellschaftliches Diskurs bestimmt wird.

Inklusion ist mehr, als mich einfach mitzunehmen.

Inklusion ist mehr als Menschen mit und ohne Behinderung gemeinsam sich begegnen zu lassen. Zur Inklusion zählt für mich auch, Rücksicht auf den Mehraufwand, den Menschen mit Behinderung notwendigerweise haben, zu nehmen. Zu schauen, immerhin lebe ich ja in einer Großstadt, ob die Disko rollstuhlgerecht ist. Ohne hochtragen, ohne “Oh, ich habe vergessen dass das mit dem Rollstuhl nicht so einfach ist.” Nehmt es uns nicht krumm, wenn wir dann lieber mal absagen als mitzumachen.

Ich würde nichts lieber machen als mit euch abzuhängen. Aber es geht nun mal nicht immer. Und ihr habt auch nichts davon, wenn ich dann keinen Spaß habe, weil ich mir Sorgen machen muss, wie ihr mich nach ein paar Bier die Treppe hochtragen würdet. Manchmal brauchen wir ein bisschen mehr Aufmerksamkeit und Hilfe als gedacht.

Bitte versteht das.

Ich bin ein Aktivist. Ich bin ein Freund. Ich habe eine Behinderung, die mich manchmal daran hindert mitzumachen.

Ich habe leider nicht die gleichen Rechte und Chancen wie ihr.

Und es gibt schlichtweg Dinge, die ich einfach nicht kann. Ich bin behindert.

Meistens allerdings werde ich behindert: Durch Gesetze, bauliche Barrieren oder Vorurteile in den Köpfen.

Ich kann nicht mal eben spontan über’s Wochenende nach Barcelona reisen.

Wenn ihr sagt: “Für mich bist du nicht mehr behindert”, dann meint ihr wahrscheinlich, “Ich weiß, dass du im Rollstuhl sitzt, aber ich nehme dich in erster Linie als Mensch wahr – statt als Mensch mit Behinderung.”

Was ich aber leider oft heraushöre ist, dass man die Diskriminierung, der ich als Mensch mit Behinderung ausgesetzt bin, nicht sieht. Und das trifft mich.

Manchmal fühle ich mich wie eine Belastung.

Manchmal habe ich das Gefühl, ich belaste die Menschen, die mich umgeben. Weil ich viele Dinge nicht mitmachen kann. Weil ich befürchte, meine Freunde haben ein schlechtes Gewissen, wenn sie Dinge ohne mich machen, an denen ich aufgrund meiner Behinderung nicht teilnehmen kann. Weil für mich öfters Sonderaufwand betrieben werden muss. Weil ich nicht dem gängigen Schönheitsideal entspeche und ich befürchte, dass man sich für mich schämt.

Es ist mir nicht angenehm, so offen über die letzten Punkte zu schreiben – aber es ist wichtig: Ich möchte keine Belastung sein.

Ich will ein Freund sein, ein Kollege, ein Geliebter sein. Ein Mensch, der eben auch seine Bedürfnisse hat.

Nicht der, dessen Rollstuhl eure Hose dreckig gemacht hat. Oder der dem so toll geholfen wurde. Ich will nicht der Grund für eine Heldentat sein.

Ich möchte mein Leben selbstbestimmt, glücklich und aktiv leben, ohne immer wieder “Danke” sagen zu müssen für Dinge, die Menschen ohne Behinderung als selbstverständlich nehmen.

Ich möchte gemocht und vielleicht auch gehasst werden für meinen Charakter, meine Taten, meine Worte.

Nicht für meine Behinderung

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