raske on

Natukene õudne, et inimene ei saa olla rahumeeli 2-aastane ja 8-kuune, ilma, et tal oleks peal mingisugused normid ja nõudmised ja standardid, milline ta JUBA peab olema. Kuna minu präänik kõikidele nõuetele vastav ei ole, siis oleme me teatavasti alates talvest muudkui mööda arste ja eksperte ja komisjone ja ma ei tea, mida kõike veel jooksnud. Lihtsalt selleks, et teada saada selliseid asju:

Laps on autist
Laps on tugeva arengupeetusega
Laps ei ole autist
Laps on vaimupuudega
Laps ei ole ei arengupeetuse, ega vaimupuudega
Laps on arengult aastase tasemel
Laps vastab arengult vanusele
Lapsel on kõnepeetus
Lapsel ei ole kõnepeetust, on lihtsalt aeglane
Lapsel on asperegri sündroomi jooni

Ma raudselt unustan pooled asjad praegu siin ära, aga igal arstil on omaette arvamus, mis kõik oleneb suuresti sellest, et millal tema juures käidi ja mis tujus Mari tol päeval oli. Mitmeid kordi oli nii, et Mari lihtsalt ei teinud mitte midagi, mida tal paluti, sest tal oli kehva tuju ja ta lihtsalt ei tahtnud, mitte, et ta osanud ei oleks. See selleks. See kogu tramburai ja erinevad diagnoosid ja arvamused ja spekulatsioonid väsitasid mu nii kohutavalt ära. See on nagu mingi pidev hirm, mis pidevalt kuklas tiksub. Mis ma olen tegemata jätnud? Mida ma veel peaks tegema? Mis tal viga on? Kas tal üldse on midagi viga?

Siiani ma olen seda võtnud niimoodi, et proovin mitte muretseda, teha lihtsalt nii, nagu arstid tahavad, käia nendel uuringutel, kuhu meid suunatakse ja lihtsalt kulgedes vaadata, mis ühtse järelduseni siis jõutakse. Nagu näha, seda järeldust ei ole siiani. Ja mure tuleb ja läheb, oleneb siis jälle arstist ja Mari tujudest.

Tänane päev hakkas kell 7, sest juba kaheksa paiku pidime me olema Lastehaiglas statsionaaris. Miks? Oh eks ikka selle pärast, et teha veel miljon-triljon testi. Ausalt, ma mõistan, et mu laps ei ole jah päris 100% nagu teised, aga no vaadake ometi selle vaese inimese vanemad! Ta ei saagi ju päris korras olla :D

Ja kui mult täna küsiti, et miks te siin olete ja mis lapsel viga on, siis ma vastasin üsna stoilise rahuga, et midagi ei ole viga ja ma ausalt ei tea MIKS ma siin olen, tegemas neid samu teste, mida talle juba tehtud on. Inimene ei saa rahus kolm aastat ka siin maamunal olla, ilma, et juba ei oleks probleemi, et miks sa ei oska seda või teist, NAGU TEISED.

Ühesõnaga olin ma täna juba murdumise äärel ja kui me seal lastehaiglas ringi kõndisime, kabinetist kabinetti, kus esimeses hoiti Mari kinni ja pandi silmadesse tilkasid, siis teises hoiti ta käsi kinni ja topiti pähe andureid ja kolmandas pandi andurid kõrvadesse ja neljandas kisti ta silmad mingi muti poolt lahti ja lasti valgust silma ja muidugi pidin mina olema see, kes seda südamest röökivat ja rabelevat last kinni hoiab, samal ajal kui ta ahastuses “EMMMEEEEE!” röögib, siis mul tekkis küll tunne, et miks see kõik? Et ma saaksin teada, et jah, ta näeb. Jah, üllatus-üllatus, ta kuuleb kah! Et ajulained on korras. Oi, aitäh teile!

Muidugi ei soovinud Mari mitte üheski kabinetis väga olla, sest järjest oli alati järgmine hullem kui eelmine, mistõttu üritas ta aina nuttes ära joosta, ma pidin teda süles tassima, vahepeal WC’sse potile viima (äkki tahab), teda lohutama ja kinnitama, et varsti saame koju, ise samal ajal pisaraid tagasi hoides.

Ma jälestan haiglaid, ma ei suuda seda haiglahaisu taluda, mul oli süda paha, kõrvetised tahtsid tappa, kõht tõmbas sellest pidevast Mari tassimisest toonusesse ja ma tahtsin lihtsalt nutma hakata. Eriti kui mulle tulid koridori peal vastu lapsed, kelle puhul tõesti oli näha mingi raskem haigus. Ja siis ma mõtlesi veel seda, et kui juba mul on raske vaadata, et mu lapsel on paha ja vastik, siis mis tunne on neil, kelle lapsel on näiteks mingi tugev puue või väga raske haigus, mida ei annagi parandada.

Ja sellel hetkel oli mul suva, et olgu tal see kõnepeetus või asperger või olgu MIDA IGANES, see ei loe. Pikas perspektiivis. Mari käib loovteraapias, logopeedil, tegevusteraapias, eripedagoogi juures. MIDA MA VEEL TEHA SAAKS? Vast midagi. Ja siis öeldi mulle, et nii, nüüd paneme ta narkoosi alla ja teeme MRI, siis ma lihtsalt keeldusin ja ütlesin, et kuulge suured tänud, aga ma ausalt ei taha ja me lähme nüüd koju ära.

Okei, päris koju ära me minna ei saanud, sest siis pidime me veel minema lastepsühholoogi juurde, kus Mari isegi üllatavalt palju kaasa tegi. Samas oli see ka ainukene koht, kus keegi teda väevõimuga kinni ei hoidnud ja milllegagi ei sorkinud, seega oli see talle ka vähe kergem. Mul oli ka natukene parem olla, kus ma ei pidanud oma nunnukest ahastuses nägema, see oli kohutav!!

Ma saan aru, et igasugused uuringud on kohati vajalikud ja ma olen väga tänulik, et neid kõiki pakutakse, aga ma ausalt enam ei suuda. Olen praeguseks hetkeks jõudnud sinna faasi, et ma näen arengut, ma saan temaga iga päev aina rohkem suheldud, ta kasvatajad lasteaiast näevad samamoodi progressi, kiidavad teda. Miks ma siis pean kogu aeg muretsema? Muidugi ma ei saa seda täitsa ära blokkida, aga ma lihtsalt ei suuda enam seda võrdlemist ja norme ja tabeleid ja kõike ära taluda.

Las ta nüüd natukene aega olla niisama selline nagu ta on, eksole. Ilma, et aeg-ajalt keegi mulle ütleks, et ou, su laps on vist vaimupuudega, aga võib-olla ei ole ka, aga samas ehk ikka on, aga on ikka suur võimalus, et ta on lihtsalt väike laps.

Oeh, ma olen ausalt niiiiii läbi tänasest hommikust, et ma lähen heidan koos Mariga lõunaunne ja üritan mitte nutma hakata. Ma olen vist liiga rase for this shit. Mu peas lihtsalt keerlevad mingid laused nagu “eelda ikka alati kõige hullemat, siis on kergem leppida” ja “Mallukale on AASTAID üritatud selgeks teha, et ta lapsel on midagi viga, aga ega ta ju ei uskunud!” ja “tüüpiline lapsevanem, kes lihtsalt korrutab endale, et viga pole midagi ja seetõttu jääb laps abita!”.

….