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June 18 - August 7, 2025
“El nacimiento no es un comienzo y la muerte no es un final. Son simplemente puntos de un proceso continuo”, sostuvo la célebre psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross,
Quien se va está regresando al lugar de donde vino al nacer, regresa a una dimensión que aún no podemos abordar ni comprender. Sin embargo, en la medida en que te sea posible, descansá en la confianza plena de que quien se va, simplemente, está volviendo a casa.
Necesitamos correr la cortina y tomar participación en algo que es parte de la vida de todos. Necesitamos hablar de modos de cuidar, de las cosas que son importantes en ese momento, y compartir la información. De lo contrario, el tabú de la muerte y nuestro temor a asomarnos a esta realidad terminará por dejarnos desorientados e impotentes en un momento crucial.
El mayor daño que podemos hacerle al que está enfermo es robarle la posibilidad de ser dueño y arquitecto de uno de los momentos de mayor trascendencia de su vida. No hay que decidir por él con la justificación de “ahorrarle” un momento difícil. Ese es un error que no tiene retorno.
Una persona enferma no tiene menos autonomía de decisión que quien está en pleno estado de salud, y merece ser oída con atención. Es adulto, competente, dueño de su cuerpo y su vida. La autonomía para decidir sobre sí mismo es un valor fundamental que debemos proteger y defender como acompañantes.
El tratamiento paliativo tiene varios objetivos: detener la progresión de una enfermedad que no se puede curar; aminorar la velocidad de la progresión; aliviar los síntomas que implican convivir con la enfermedad; lograr una óptima calidad de vida para el paciente.
Recibir tratamiento paliativo no significa necesariamente que la persona esté muriendo.
Habrán notado que no se menciona la palabra muerte en la definición de paliativos. Esto es porque no están pensados para morir bien, sino para vivir lo mejor posible en el transcurso de una enfermedad grave, hasta que llegue la muerte.
En esta área siempre vale lo que manifiesta el paciente. Nunca se duda de su palabra. De esta premisa se desprende el ADN paliativo. Una persona puede sufrir por un dolor en el cuerpo, una lesión, una fractura, algo visible y fácilmente identificable. Pero el sufrimiento tal como lo entendemos los profesionales de paliativos es más amplio que el dolor somático, y puede responder a múltiples factores.
Nadie tiene garantías de no tener diabetes, cáncer, o artritis reumatoidea, pero todos sabemos con certeza que nos vamos a morir y que lo más probable es que la causa de nuestra muerte sea precedida por varios años de convivencia con una o varias enfermedades crónicas que impacten de modo importante en nuestra calidad de vida. Todos esos años viviremos más y mejor si contamos con una atención paliativa disponible y temprana.
Saber es un derecho. No saber también. La libertad y la responsabilidad de elegir qué deseamos conocer en cada entrevista son nuestras.
Los médicos normalmente se guían por el imperativo de “quien quiere saber pregunta”. Por esto, si uno no quiere enterarse, siempre puede no preguntar.
Y del mismo modo que cuando nace un bebé nos ocupamos de recibirlo en una cuna limpia, ordenada, acogedora y linda, cuando alguien se despide de su vida merece y necesita este cuidado.
Como acompañantes no tenemos que normalizar el dolor creyendo que es parte de lo que tiene que suceder, sino que, por el contrario, tenemos que ser agentes activos en el control del dolor juntamente con los médicos.
Todo este libro, cada renglón, está escrito describiendo la enormidad de cosas que hay para efectuar cuando “aparentemente no hay más nada para hacer”.
Aguantar el dolor es perjudicial y es un grave error, fundamentalmente para el paciente que sufre en silencio innecesariamente, pero también para el acompañante que sobrelleva la impotencia de ver sufrir a quien cuida.
El tenor emocional que tiene el acompañante condiciona todo lo que él o ella ofrecen. Si ustedes se acercan a tocar la experiencia del otro con temor, esto tendrá repercusiones en toda su interacción con la persona enferma: afectará su tono de voz, su respiración, su tono muscular, su mirada, su afectividad y sus pensamientos. Lo mismo sucederá si se acercan a acompañar con la perspectiva mental de que “esto es una tragedia” o “esto es injusto, horrible o desagradable”. Y no se trata de fingir no tener miedo porque aparentar no sería de ayuda para nadie, sino de estar atentos a lo que
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Ante todo, el lugar que resulta sanador y brinda alivio para quien está enfermo es ofrecerle una actitud de aceptación16. Aceptación no significa resignación y no es pasividad, sino total apertura a lo que el otro experimenta. La persona a la que acompaño no tiene que cumplir con mi expectativa de cómo creo que las cosas deberían ser. Acepto que el protagonista de esta travesía es quien está en la cama y acepto totalmente que él sea quien está al mando de lo que sucede. Acompañar no es llevar el timón de esta embarcación. Acompañar es aprender a ser testigo, a estar presente para el otro, a no
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Acompañar las emociones de alguien que sufre no es sinónimo de “arreglar” la tristeza ni de “resolver” o “erradicar” el temor o el enojo. Cuando estas emociones aparecen nos muestran algo, nos comunican algo. Entonces se debería habilitar la posibilidad de que sean expresadas, darle tiempo y permiso a la persona que acompañamos para que atraviese todo el proceso que esta emoción le trae.
“Todos los días, en cientos de oportunidades, me recuerdo a mí mismo que mi salud física y mental dependen del trabajo y el esfuerzo de otras personas vivas o fallecidas. La comida que me nutre es sembrada por otras personas. Mis ropas son fabricadas por otras personas. La casa en la que vivo fue construida por otras personas. Del mismo modo, todo el conocimiento y el saber que he recogido desde mi infancia fue adquirido antes y me fue otorgado por otras personas. Entonces, debo hacer un esfuerzo por devolver todo lo que he recibido y lo que aún hoy estoy recibiendo”, traducción mía del
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En este momento de la vida llega la cosecha de lo que se ha sembrado en el mundo interno. Si a lo largo de la vida lo hemos transitado y explorado, en esta etapa final vamos a poder hundir los brazos en esa tierra fértil y encontrar múltiples herramientas que nos asistan a navegar la incertidumbre.
En caso de que la persona se encuentre inconsciente, esté en coma o haya pasado varios días sin responder a ningún estímulo, hay que tener en cuenta que existe una gran cantidad de evidencia que indica que aún en este estado escuchan con claridad todo lo que se dice a su alrededor hasta el momento de su muerte. Por esto es fundamental cuidar nuestras palabras siempre. No deberíamos decir nada que no quisiéramos que escuchara. No se debe hablar como si ya no estuviera aquí. Está aquí, está haciendo algo crucial en su vida y oye todo lo que están diciendo a su alrededor. Es un momento muy
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Siempre pueden llorar con quien muere. No es hora de fingir estar fuertes. Nunca teman llorar con la persona enferma. Llorar es el modo en que tenemos las personas de decir con el cuerpo “me vas a hacer falta”, “voy a extrañarte mucho”, “te quiero, me duele verte ir”. La emoción nos inunda, es inmanejable y los ojos se desbordan por la emoción que nos toma. Es adorable y maravilloso. Dejen que el llanto sea un homenaje a la persona que despiden. Porque nadie quiere irse lejos y que lo despidan con ojos secos. Cuando nos vamos y la gente que amamos llora, nos sentimos amados. Sabemos que les
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Que su mensaje de despedida sea uno de libertad y aceptación dentro de lo posible y no un “no me dejes”, “no te vayas”, “te necesitamos”. Aunque nos cueste soltar, cuando una persona ya entró en agonía necesita que la ayudemos a desatar lo que la ata a la vida y no dificultarle ese pasaje.
Si alguien pregunta cuánto tiempo de vida le queda, la única respuesta honesta y verdadera es que nadie puede saberlo.
Cuidar a alguien al final de su vida no requiere de recursos de alta complejidad, pero sí de alto compromiso.
Cuando alguien nos dice “no me quiero morir”, si esta persona es alguien que quieren y conocen, pueden simplemente decir la verdad, decir “yo tampoco lo quiero”, tomar su mano, y hacer silencio. Si es alguien que recién conocemos y nos dice esto, es probable que no tenga a quién decírselo, así que el solo hecho de permanecer a su lado y oírlo ya es de gran ayuda. Podemos pedirle permiso para tomar su mano, hacer silencio y, si lo sentimos oportuno, podemos preguntarle qué siente, qué piensa. Frente a otros temas, si no sabemos qué responder, podremos siempre decir: “Te agradezco que compartas
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“Sé paciente con respecto a todo lo que aún no está resuelto en tu corazón e intenta amar las preguntas mismas, como si fueran habitaciones cerradas o libros escritos en alguna lengua desconocida. Por ahora, no busques respuestas que aún no eres capaz de vivir. El punto es que vivas todo. Por ahora, vive las preguntas. Quizás gradualmente, y sin notarlo siquiera, llegue el día en que vivas las respuestas”. Cartas a un joven poeta RAINER MARÍA RILKE
Luego de años de acompañar sé, a ciencia cierta que, si hay algo de mi presencia que tiene el poder de aliviar a otro, se desprende no de lo que yo diga ni de lo que yo haga, sino de cómo estoy yo misma internamente frente a lo que le sucede a quien acompaño.
El trabajo verdadero en el acompañar a otros radica en la paradoja de capitalizar esta experiencia para que sea un vehículo para trabajar en uno mismo.
La autenticidad no es un sincericidio compulsivo. Hay que usar el sentido común y ser prudente.
Acompañar a alguien resulta una oportunidad importante para trabajar nuestros propios miedos y trabas con la idea de la muerte y el morir. Estamos acompañando a otros, pero en simultáneo, inevitablemente, estamos trabajando en nosotros mismos. Todos tenemos alguna cuota de miedo a la muerte, a la incertidumbre, a sufrir, pero si sienten que este es un miedo muy intenso, les recomiendo que antes de acompañar a alguien tal vez sea una buena idea sentarse con quien puedan conversar y hablar en detalle de lo que sienten. De otro modo difícilmente logren estar en calma y presentes al acompañar. Y
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La vida no entra en una planilla de Excel. Es algo que digo siempre. Porque la vida no es ni prolija, ni ordenada, y francamente no tiene por qué serlo. Las crisis, los golpes, las alegrías, las sorpresas, todo se da junto, enredado y superpuesto. Es la belleza que tiene el caos vital. La presencia y cercanía de la muerte no cambia nada de eso, no lo ordena. El mundo no se detiene. La vida sigue su curso. Y mientras un miembro de la familia se enferma o es despedido de su trabajo, otros pueden tener algún motivo de alegría y de celebración: nace un bebé, un hijo se enamora y otro termina el
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Para hacer un duelo es necesario estar triste, llorar, enojarse, etc. Es el trabajo de un duelo, es lo que sucede ante la pérdida.
Si alguien nos dice que está enojado simplemente porque está enfermo y no tiene ganas de estar donde está, podemos intentar responderle que es comprensible y si así lo sentimos podríamos hasta decirle que tal vez nosotros también estaríamos enojados. El poder validar ese enojo y no tratar de cambiarlo no solo hace que se sienta aceptado, sino que además puede alentarlo a que hable más de su enojo, se desahogue, se relaje y pueda sentirse aliviado. Validar la emoción y ofrecer un espacio libre de juicio.
Como acompañantes de alguien enojado con Dios podemos alentarlo a que nos hable de cómo se siente ese enojo, qué lo genera y cómo lo maneja y se lo expresa a Dios. A veces ese enojo muta hacia una aceptación y una reconciliación, y a veces se sostiene firme hasta el final.
debemos tener presente que los niños imitan a los adultos en la vida y también en su manejo del final de la vida. Si ven personas enojadas, estresadas o resistentes, eso mismo sentirán frente a la muerte y la enfermedad. Cuanta mayor naturalidad perciba en los adultos, mayor naturalidad habrá en los niños. Cuando algo de semejante importancia está sucediendo en la familia toda la vida familiar se altera.
“Los científicos dicen que estamos hechos de átomos, pero yo creo que estamos hechos de historias”. EDUARDO GALEANO
Relatar la propia historia genera la dignidad de ser visto como persona íntegra, multidimensional, genera la satisfacción inmensa de saberse escuchado, saberse mirado, saberse valorado en su manera única de haber transitado esta existencia.
La compasión debe ser en ambas direcciones, hacia el otro y hacia uno mismo. Y lo mismo vale para la paciencia, la espera, la tolerancia. Este proceso de acompañar es nuevo y por momentos difícil, de alto voltaje emocional. Es esperable cometer “errores”, perder la calma o sentir que no estamos preparados. Ser un buen cuidador/acompañante es una experiencia que lleva tiempo aprender. Ser compasivo es una calle de doble mano. No se puede ser compasivo con el otro verdaderamente sin que seamos compasivos con nosotros mismos.
Cuando llega el momento de partir, les besamos las manos y vemos en silencio cómo su silueta noble se disuelve en el horizonte. Emprendemos suavemente el regreso a nuestro propio camino, retomamos nuestro andar. Pero no lo hacemos con las manos vacías. Ya nada se ve igual. No somos los mismos. Volvemos de la frontera transformados y vemos la vida con ojos nuevos. El tiempo deja de ser una garantía, los rencores apropiados o los pesares relevantes. Ya nada es lo mismo.
