Rowing Without Oars: A Memoir of Living and Dying

by Ulla-Carin Lindquist, Margaret Myers (Translator)

Ulla -Carin Lindquist was happily married, with four adoring children and a successful career as a newscaster. All of that changed when her fiftieth birthday drew near, and she was diagnosed with ALS, also known as Lou Gehrig’s disease. In the face of this incurable, degenerative disease, Ulla kept a journal chronicling the last years of her life, not only for her children’s sake but also to help her cope with her impending death. As powerful and moving as books such as The Diving Bell and the Butterfly and Tuesdays with Morrie, Ulla’s unflinching account is an unforgettable reminder of how precious life really is.

Genres: Nonfiction, Biography, Memoir, Medicine, Death, Swedish Literature, Disability

208 pages, Paperback

First published January 1, 2004

Reviews

[KamRun · Rating 4 out of 5]

پزشک شرح می‌دهد که چگونه ماهیچه‌های تنفسی درگیر می‌شوند و در پایان از کار می‌افتند. از او می‌پرسم چقدر زنده می‌مانم؟ پاسخ می‌دهد که کمتر از یک سال. نمی‌دانم، بستگی به زمانی دارد که دستگاه تنفسی‌ات از کار بیفتد. می‌پرسم چرا می‌گویی "زمانی که" و نمی‌گویی "اگر" از کار بیفتد؟ پاسخ می‌دهد وقتی سوال‌های صریح می‌پرسی، جواب صریح هم می‌شنوی. می‌پرسم اگر شما جای من بودید چه می‌کردید؟ می‌گوید: به هاوایی سفر می‌کردم. اما تو خانواده داری و من ندارم. خانواده‌ی تو، هاواییِ توست

سه چشمک برای اولا کارین *

تو با مرگت به ما می‌آموزی چطور زندگی کنیم
تو به ما می‌آموزی یک لحظه از حرکت بایستیم، با هم حرف بزنیم، گوش بدهیم و همدیگر را ببینیم
تو به ما می‌آموزی عشق بورزیم
تو به ما می‌آموزی شوخ طبع باشیم
تو به ما می‌آموزی حقیقتِ از دست دادن، اندوه، ترس و مرگ را
تو به ما می‌آموزی زندگی کنیم و می‌آموزی که چرا زنده‌ایم. - برش از نامه دختر اولا کارین به مادرش

اولا کارین مادر چهار فرزند و خبرنگار، مجری تلویزیون و بازیگر سوئدی در سال 2002 به بیماری ای. ال. اس مبتلا می‌شود. در آن هنگام که او با از کارافتادگی ناشی از بیماری دست و پنجه نرم می‌کند، در حالی که به مثابه‌ی یک روح، در قفس جسمِ کاملا فلج خود گرفتار شده و به مرگ قریب‌الوقوع خویش آگاه است، خاطرات روزانه و افکارش را به روی کاغذ می‌آورد که حاصلش می‌شود همین مرگ‌نامه. کتاب در مقایسه با اثآر دیگر این ژانر، نظیر آن هنگام که نفس هوا می‌شود بسیار واقعی‌تر، دردناک‌تر و خالی از هر تصنع نوشته شده و این موضوع، کتاب را بسیار تاثیرگذار می‌کند، به طوری که خواننده در حین خواندنش، بارها به گریه می‌افتد و برای اولا عمیقا غمگین می‌شود
اولا کارین در این کتاب مواجهه انسان با مرگ خویش را به تصویر می‌کشد، آن‌گاه که آدمی تمام امید خود را از دست می‌دهد و می‌داند دگر بار بهار را نخواهد دید، آن‌هنگام که هر تجربه‌ای، حتی پیش پا افتاده‌ترینش، نظیر غذا خوردن، آگاهانه تبدیل به آخرین‌ها می‌شود. آن هنگام که جسم، اندکی پیش از روان می‌میرد و فرد در درون بدن خود حبس می‌شود و چاره‌ای ندارد، جز آنکه به هزارتوی خاطرات دیرین خود قدم بگذارد تا شاید از بازتجربه‌ی خیالی زندگی خود دچار لذت و سرخوشی گردد
اولا کارین در اولین و آخرین کتاب خود، به نکات بسیار ارزشمند و تامل‌برانگیزی اشاره می‌کند که خواندنش برای ما آدم‌های ماشینی و فست‌وُرکی که کوچکترین خوشی‌ها و آسودگی‌ها را به فردا واگذار می‌کنیم، واجب است. او در این پاره‌یاد‌داشت‌ها، بهتر از هر فیلسوف و اندیشمندی به ما درس زندگی کردن - به عوض زنده بودن - را می‌دهد. اینکه زندگی آدمی به مویی بیش‌تر بند نیست، اینکه شاید فردایی وجود نداشته باشد، که فردا برای تجربه کردن عسق، دوستی، آسودن و رهایی از تعلقات، بسیار دیر است. اولا کارین به ما یاد می‌دهد که هر انسانی بزرگتر از نواقص و دردهای خود است، که استعاره‌ی مبارزه با بیماری هرگز عبارتی با معنی نیست، که توانایی انسان همواره در درونش خفته است

مواجهه کودک با مرگ عزیزان
یکی از نکات ارزشمند این کتاب، نشان دادن تجربه مواجهه کودک با مرگز عزیزانش است. اولا و همسرش پس از مشورت با روانکاو، تصمیم می‌گیرند اوضاع را برای دو کودک کم سن و سال خود شرح دهند و بدین‌گونه، از آسیب‌های پیش و پس از واقعه مرگ مادر بکاهند

پزشک می‌گوید آنچه مجبوری حالا به بچه‌هایت بگویی، بدترین حرفی است که کسی می‌تواند به کودکان بزند، اما آن‌ها باید این فرصت را داشته باشند که واقعیت را بدانند. به پسرانم می‌گویم من دارم مریض‌تر می‌شوم و به زودی به مراقبت بیشتری نیاز دارم. گوستاو از من می‌پرسد تا یک سال دیگر چه اتفاقی می‌افتد؟
خلاء. زمان می‌ایستد، راه گلویم بسته می‌شود. چشم‌های گوستاو شبیه برکه شده است. می‌گویم تا آن موقع من می‌میرم

بنظرم این نکته برای ما که عموما شدت بیماری را حتی از فرد بیمار هم پنهان می‌کنیم بسیار مفید باشد. در این راستا و برای کسب اطلاعات بیشتر درباره موضوع مذکور، می‌توان به کتاب کلید‌های کمک به کودک برای برخورد با مرگ عزیزان ترجمه اکرم کرمی رجوع کرد

مواجهه اطرافیان با بیمار رو به مرگ

روزی که راز دلمان را به هم گفتیم و تبدیل شدیم به دوستانی از نیمه‌ی راه تا پایان زندگی‌ام، نمی‌دانستیم روزی او دستش را روی پیشنانی من خواهد گذاشت و خواهد گفت: هرگز تو را تنها نمی‌گذارم. تا آخر با تو هستم و بعد از آن هم از فرزندانت مراقبت می‌کنم. این دقیقا همان چیزی است که نیاز دارم: لمس شدن، دلداری دادن و اعتماد داشتن. بقراط می‌گوید به ندرت معالجه کن، بیشتر تسکین بده و همیشه آرامش‌بخش باش. حرفه پزشکی امروز بیشتر معالجه می‌کند، بیشتر تسکین می‌دهد، اما مایه‌ی آرامش بیمار نیست

در یادداشت‌های اولا کارین این موضوع به وضوح مشهود است که چگونه فرد بیمار در برخورد با دیگران به راحتی می‌تواند احساس بی‌ارزشی و حتی گناه کند، اینکه فرد بیمار چطور برای پزشکان و خانواده‌اش تبدیل به یک اوی حاضر می‌شود. بنظرم باید روی این نکات کمی بیشتر تامل کرد. در قدم اول باید بسته به اوضاعِ روانی بیمار (در صورت نیاز با همراهی روانشناش) فرد را مستقیما از بیمار و عواقب آن آگاه کرد. جدا از جنبه‌های اخلاقی‌اش، این موضوع از بار روانی بیماران که عموما پیش از هر شخص دیگری بطور شهودی از بیماری خود آگاه می‌شوند خواهد کاست و به او این فرصت را می‌دهد که با نزدیکان و دوستان خود در مورد ترس‌ها و ناامیدی‌هایش آزادانه صحبت کند. در قدم دوم باید از هرگونه کاربرد استعاری زبانی در مورد بیماری و شخص بیمار پرهیز نمود. "تو شکستش خواهی داد"، "تو بر بیماری پیروز خواهی شد" و جملاتی از این دست نه تنها بیمار را امیدوار نمی‌کند، بلکه در ناخوداگاهِ او، بار روانی زیاد و احساس گناه ایجاد خواهد کرد. برای کسب اطلاع بیشتر حول این موضوع، چند کتاب پیشنهاد می‌شود: خیره به خورشید، بیماری به مثابه استعاره، ایدز و استعاره‌هایش، پایان راه، رنج و التیام در سوگواری و داغدیدگی

چرا این کتاب؟
پیش‌تر، به درس‌هایی که اولا کارین در این یادداشت‌ها به خواننده می‌دهد اشاره کردم. هرچند محتوای کتاب ممکن است بسیار ناراحت‌کننده و غم‌انگیز به‌نظر برسد، اما چون خواندن این اثر لاجرم با ترس (بابت مواجهه شخصی) و دلسوزی (بابت مواجهه دیگری) همراه است، می‌تواند به نوعی کاتارسیس (تزکیه نفس) منجر شود؛ زیرا اثر از لحاظ محتوایی دست کمی از یک تراژدی ندارد

از او می‌پرسم کار کردن با افراد در حال مرگ چه چیز جالبی دارد؟ پاسخ می‌دهد: جالب کلمه درستی نیست. در حوزه پزشکی برخوردهایی وجود دارد که احساس می‌کنم خیلی مهم هستند. بیماران لاعلاجی که فرصت کمی برایشان باقی مانده، فراتر از جالب هستند. آن‌ها هم به دانش تو نیاز دارند و هم به هم‌دلی‌ات. این‌ها در جایگاه یک پزشک و یک انسان، تو را به مرگ نزدیک می‌کند

*پی‌نوشت یک: هنگامی که اولا مراحل پیشرفته بیماری‌اش را می‌گذراند و تقریبا قدرت تکلم را از دست داده، با فرزندان خود زبان جدیدی را اختراع می‌کند. در این زبان سه چشمک یعنی: دوستت دارم

پی‌نوشت دو: عنوان اصلی کتاب، قایق راندن بدون پارو است که به بیماری اولا کارین و فلج شدن بدن او اشاره دارد. آن‌هنگام که پاروهای جسم از کار می‌افتند و فرد چاره‌ای ندارد جز رهایی از فکرِ ساحل و سپردن خود به جریان آب

[آرزو · Rating 3 out of 5]

۳.۵
خیلی کتاب عجیبی بود.
اولا کارین در میان‌سالی مبتلا به بیماری لاعلاج ای‌ال‌اس می‌شه و از زمانی که بیماریش تشخیص داده می‌شه تا اواخر عمر کوتاهش روزمره‌نویسی می‌کنه که حاصلش می‌شه این
کتاب. خودش می‌گه این کتاب جایی‌ هست که شروع می‌شم و به پایان می‌رسم.
خوندنش خیلی سخته، چون فضای کتاب به‌شدت سرد و افسرده‌کننده‌ست و هیچ عنصر داستانی‌ای هم توش وجود نداره؛ همه‌ش حقیقته و این حقیقت هم چیزی جز مرگ نیست. سراسر کتاب شما با جزئیات احساسات یک فرد مبتلا به ای‌ال‌اس آشنا می‌شید و عمیقاً درکش می‌کنید.
با این همه،‌ خوندنش رو توصیه می‌کنم؟ قطعاً. کتابی نیست که زندگی‌تون رو تغییر بده، ولی مطمئناً باعث می‌شه تو فرصت باقی‌مونده بیش‌‌تر حواس‌تون به “زندگی کردن” باشه.

[Hossein · Rating 4 out of 5]

دلم می‌خواست می‌توانستم یک متن طولانی درباره کتاب بنویسم. با این حال کلمه‌هایم کنار هم قرار نمی‌گیرند.
به شدت متاثرکننده بود. شرح بیماری هولناک و مواجهه با مرگ و قدم زدن با آن تا آخر مسیر.

[Mohsen.khan72 · Rating 5 out of 5]

این دومین کتابی بود که از بیمارانی ميخونم که دچار نوعی فلج شدند و زندگی قوی و پر حرکت و شاداب شون از دست رفته... اولی پیله و پروانه بود و دومی این کتاب مرگ نامه اولا کارين.
کتابی پر از خشم و گلایه و این سوال که چرا من؟ توضیحی از زندگی قبل از بیماری که پر بوده از اتفاقات و جنب و جوش و حالا با وجود این بیماری پر از ناتوانی و پر از حسرت اینکه دیگه کارای گذشته رو نمیشه انجام داد.
واقعا خوندن این کتاب برام ناراحت کننده بود و خیلی غم انگیز طوری که فکر میکنم هر چند نویسنده اش اونطور که در آخر کتاب نوشته بود در آرامش توی خونه اش مُرد اما تا مدتها از یادم نمیره کتابش!
توی این بیماری که نویسنده گرفته به تدریج عصب های حرکتيش از بین می ره و دیگه طرف از پس کارای ساده اش هم برنمياد و بدن فلج میشه درحالی که مغز سالم و فعاله.
چیزای زیادی بود که میخواستم بنویسم درباره اش اما فکر کردن به این کتاب فعلا برام دشواره پس با نقل و قول هایی از کتاب این کپشن رو خاتمه میدم:
📕خیلی وحشتناک است بنشینی و از سر ضعف نگاه کنی کسی که دوستش داری دارد به آرامی تحلیل میرود و نتوانی کاری انجام بدهی. هم خون دل بخوری و هم نخواهی حتی یک روز را از فرصت محدودی که با او هستی از دست بدهی. آدم به طور خودآگاه و ناخودآگاه خودش را برای فقدان کسی که دوستش دارد آماده میکند...
📕+این اتفاقات برای تو چه درسی داشته است؟
-رضایت داشتن از چیزهایی که دارم. موکول نکردن کارهايم به فردایی که نیامده و اینکه زندگی بی ثبات است.
📕این خیلی دردناک است که با همه انسان ها و همه دوست داشتنی های زندگی ات خداحافظی کنی. دردآور است اما این کار زندگی بخش است و تو انجامش خواهی داد.

[Tanja Berg · Rating 5 out of 5]

This is an extra-ordinary book written by a remarkable woman, Ulla-Carin Lindquist, after she was diagnosed with ALS. An independent career woman, a TV journalist and news anchor, suddenly has to come to terms with a devastating diagnosis with only one outcome: death. It's a very honest account, deeply felt but not depressing. In facing death, Ulla-Carina finds peace. Even as she has to face losing every facet of independence while keeping every ounce of her intellect. Even as she has to accept leaving her children while the two boys are very young. Highly recommended.

[Richard · Rating 5 out of 5]

Hero and heroic are words that are thrown around without much thought. Consider, Sen. John McCain's "heroic" vote against Trumpcare. What was the risk in walking to the front of the Senate, pointing his thumb down, and voting nay? Were there snipers in the gallery? Was Mitch McConnell armed? You get my point.

Some authors have been heroic. Boris Pasternak comes immediately to mind, Vaclav Havel, Anna Akhmatova, any of those folks who stood up to the regime and risked life and limb through their writing. And then there's someone like Stephen Hawking - heroic.

Someone might want to call Stephen King or Joyce Carol Oates heroic in their productivity, but they're not, they're hard workers, but not heroic.

Again, you get my point.

Ulla -Carin Lindquist was heroic. Struck down at age 50 with ALS, she died within a year. ALS shuts everything down except your mind. Ms. Lindquist used her mind, and the tools provided by Swedish social welfare to chronicle her last year.

Rowing without Oars is up-lifting, heart-breaking, funny, and true. It's worth your time.

[♥ · Rating 4 out of 5]

I don't think a paragraph went by without tears or wanting to cry. But I knew it would be such. Every word Ulla-Carin writes here has such poignancy, depth and meaning.

Rowing without Oars gives a heart-rending insight into the emotional, practical, spiritual and physical impact Motor Neurone Disease can have upon a person and her family. The most striking aspect about Ulla-Carin is how she became stronger mentally as her physical condition deteriorated rapidly.

She faced the disease with such courage and strength and, whilst extremely sad (I think I welled up with tears throughout), it made me question life as it is now, to try and appreciate each day as if it was my last and to always let those I hold dear know how much I love them. Quite inspirational.

Blessings to Ulla-Carin, her family and all others whose lives have been impacted by MND/ALS in some way.

[Hadi Akbari · Rating 4 out of 5]

«هرثانیه یک زندگی است»

کتاب قایق زدن بدون پارو که در فارسی به نام مرگ نامه اولاکارین ترجمه شده ، سیر بیماری ای ال اس در خانم اولا کارین لیندکوئیست را برای مخاطب بازگو می کند.
با توجه به شرایط ایشون و سختی در نوشتن، نمیتوان انتقادات زیادی به نحوه نگارش و خط داستانی وارد کرد و برای خودم، نوشتن همین تجربیات توسط او ارزشمند است.
بدون شک در این اثر چند چیز انسان رو به فکر فرو می بره: یک مادرانگی او و دغدغه هایش برای بچه ها، دو نوع نگاه بچه ها به مادر خود و مرگی که به زودی رخ خواهد داد و اینجا دقیقا جایی است که شاید با قراردادن خودمان جای بچه ها، بعضی هامون در رفتارها با والدین تجدیدنظر کنیم. و سوم مواجهه و امادگی برای مرگ که به خوبی و با کمک تک تک افرادی که در کنار اولا کارین هستند انجام میشه و نگاه متفاوتی به مرگ در او ایجاد میشه.


خوندنش توصیه میشه

[Julia Eriksson · Rating 4 out of 5]

Plockade den här ur bokhyllan i min väns semesterhus och sträckläste den en sen kväll och tidig morgon när jag inte kunde sova. Vill minnas att jag läste den när den släpptes för ett gäng år sedan, men hade stor behållning av att läsa den även nu. Språket är rakt och vackert, Ulla-Carin Lindquist skriver ärligt och självklart om livet och döden. En fin bok som är lätt att läsa, trots det tunga ämnet.

[M. V. · Rating 3 out of 5]

"what is death?"
'i imagine it as being taken out of time, bodily time, and the physical dimension. and whatever we were, our personality or what we sometimes call the soul, goes to god and we leave our body here. it returns to the earth. it belongs to the earth. but it also gives rise to new life.'

[Ester · Rating 5 out of 5]

Tror aldrig någonsin jag sträckläst och gråtit så mycket av en bok som med den här, en stark bok av en stark människa som påminner en att leva och om hur skört livet är

[Jonna]

En bok som får en att reflektera över livet och döden. Samtidigt som man lär sig mycket av den fruktansvärda sjukdomen ALS, och hur det är att leva med den tills slutet. Stark berättelse blandat med humor.

Varje sekund är ett liv.

[Sarah Hopkins · Rating 4 out of 5]

This was quite a speedy read as it had me engrossed and also aghast at the rapid decline described and the decency in dealing with such a situation. There is overall a sense of calm and appreciation of quality of experience.
This lady, "Ulla-Carin" begins with a burning pain in her right hand on page 3 when rowing at the start of this account and this possible peripheral injury eventually becomes suspected to be a sign of something more sinsiter. Three months after suggesting to her doctor, following internet research, that she may have Motor Neurone Disease (or Ameliotrophic Lateral Sclerosis, as it is referred to in this Swedish translation - the American term) this diagnosis is confirmed on her 50th birthday. A doctor in Umea states "The worst diagnosis one can give a person. Fifty per cent die within eighteen months of diagnosis." Seven months after diagnosis Ulla is in receipt of palliative care. This from a lady who at 48 and 49 was bending backwards and standing on her head. A lady who trained for five months as a physiotherapist on a geriatric ward, was disappointed in some aspects of treatment and chose at this point to become a reporter to give an account of how some situations really are, going on to be a newsreader on Swedish television and then work in journalism in current affairs.
There is detail of the path of impairment. Her right hand droops and her fingers stiffen - page 24 - then she sees an occupational therapist who fabricates a splint for her from thermoplastics and reassures her that it may heal in time and as a doctor she cannot diagnose. She has purchased a button buttoner, tin opener, tongs, an angled knife, a pen and scissors from the "handicapped shop." Having found fault with Canadian needles when sewing, her potato peeler when peeling potatoes and pens when writing she acknowledges reduced strength. She tires easily, trips over and has a tightness in her shoulders so she goes to physiotherapy to have further assessment and treatment.
She is frustrated she cannot wrap Christmas presents (page 21). She celebrates managing to fasten her bra with her bad hand pushing the eye to the hook whilst lying on her bed (page 30) and she resorts to washing her left armpit with her left knee (page 34). The sensation she describes in her body is of "bubbles, fishtails and bees" (page 31). As her energy levels decline she feels that for each day of effort she needs two days to recover from this (page 48). There is a sense of gratitude that she can still wipe herself (page 51). She feels she has lost her right hand and her left hand is also weakened (page 60) yet she manages to celebrate getting two bullseyes with this left hand in a game of darts. There are frustrations about obtaining a carer and she has to answer questions about how long it takes her to dress and she explains she cannot at all without help. Social security want a time putting on things and her friend asks if they want to know how long it takes her to change a tampon. Doctors certificates and occupational therapy reports are presented to explain that she "cannot even pick her nose" and eventually with a thick skinned approach to bureaucracy her care is approved. She then loses her speech and has just 3 fingers that she feels of use (page 73), eventually just using her middle finger really (page 105). Knowing respiratory difficulties are usually a cause of passing, she finds herself at 54% of breathing ability (page 83) and preparing for the potential of a ventilator to help with this. When her weight drops to 49 kilos it is time to consider a feeding tube (page 138). She enjoys a treat of a last meal to mark the end of eating (page 143). Her concerns are about ability to press a button (page 147) and she talks of feeling trapped in her body. Yet with humour she jokes, when doctors say there are "secondary benefits to illness" regarding extra visits, that she wonders what the primary one is. She does describe laughter (albeit a bulbar effect) as being a blessing of this condition though (page 72). She also says that she would not wish to be without this part of life. She feels that she is living in the present for the first time and she states "Death has brought me closer to life" (page 173).
She takes opportunity to make arrangements for family, seeking good advice for how she goes forward. Her older daughter Ulrica helps her with make-up (page 88) and extracts of positively framed letters laced with metaphor from her younger daughter Carin (aged 21 at the time) are featured. Her older son Pontus develops a system of blinks for communication in advance of speech loss, with three blinks for "I love you", two for "yes" and one long one for "no" and later humorously adds in an eye roll to request "pocket money, please." Her younger son chivvies her along by saying that "every second is a life." Special children's trauma therapists advise her how to help children deal with a parent who is terminally ill (page 80).
She describes how she herself copes with her sense of entrapment. "A lot of dexterity exists in the head of a paralysed person." She imagines herself doing things she once did to amuse herself, drawing on her memory.
When carers assist her she feels adrift as it were with them playing the part of her oars. She also says she does not mind if they talk over her as she is appreciating the passivity of the process of being helped perhaps. She does talk of enjoying receiving assistance with showers.
She meets with a lady whose books she has read and discusses theology, discovering this lady is Jewish and whilst she once focused on being clever she now focuses on being good she says and provides inspiration from a Holocaust survivor who talks about death being part of life, how we live a whole life every day and how it is possible to have dignity in death. As a Christian (thanks partly to each of her Grandmothers) Ulla is grateful for support from the clergy with extracts of Job used to explain to her how it is okay to doubt (as even clergy do) and to be angry. She ponders what death is - being in a different dimension with the body returned to earth and the personality or soul going to God. She tells her son that it is part of God's plan (page 43). She is reassured by her Chaplain that some good will arise and she is reminded that her life is more than this moment and more than her illness and encouraged that she should take opportunity to have her goodbyes said. She is philosophic about adversities and when she tumbles onto a vase of roses, cutting her bottom and requiring stitches, she states "Despite everything, roses are still roses." She describes getting more vivid dreams and noticing life with enhanced attention to detail. She also discusses her imminent death with friends and how she wants things handled (page 112). She talks of a quality of death as well as life and of reassurance that she should not have to experience pain with help at home from an Advanced Care at Home team. Friends rally support. She values it when a colleague comes to read her a novel (page 169) and another friend provides her a therapeutic massage (page 172.) She values that people give her the gift of their time. Her husband (a doctor treating burns patients) reassures her or his intention to keep his vows and support her to the end and she also speaks of her brother's support.

Page 168: " 'To work as a doctor is a privilege, with all the contact it gives, all the insights into life, dying and death. Sometimes you find it extremely moving, at other just very moving.
'It affects me as a human being. Perhaps I can begin to understand what is important in life and what means less.'
I, so deeply involved in how my life is ending, am grateful that these people exist."

Ulla takes the opportunity to raise the issue of how it is that whilst half of funds goes toward nervous system disorders, only 5% of research funds are aimed in this direction.
She describes how she is well supported with equipment which her sons take great delight in, using the ramps she gets for toy cars and as a mini golf incline. She benefits from a leather armchair donated from a man who had ALS/MND and donated it for use of others in receipt of this diagnosis. Her bed is a hospital bed from the county council with, as she describes it, black balls that fill with air. She has her house adapted with a stair lift (60,000 kronor), a turbo wheelchair (worth 100,000 kronor), nose-operated computer (20,000 kronor), a page turner, which sometimes has problems with pages (20,000 kronor) and disability adaptation of the home (at least 80,000 kronor) . These items are not all self-funded, thankfully.
She explains ALS as having too much glutamate on the brain and breaks down the definition of the terms as a lack of nourishment to muscles on one side of the body (how it initially begins) with nerve cells replaced with connective tissue. She is told how it often strikes high achievers.
This book is quite an achievement in itself in describing a deft adaptation to a hard deal to accept and one that should surely be inspirational to others.

[jamaicaska · Rating 3 out of 5]

Its hard enough to know that you have an incurable disease, and harder if you know that you only have a couple of months to live. But to wait for your dying day while your limbs and other body parts to slowly stop functioning, I think thats way too much. Ulla-Carin's story is inspiring and very touching. Despite her condition, she continued to share her story up to the point that she can only move 3 of her fingers to type. She remains positive despite the physical and emotional pain shes going through.

Its difficult to imagine the hardships she had to go through. Physically, her body lost most of its functions. Ulla-Carin had ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), a rare disease that cannot be cured. A person diagnosed with this disease will find it difficult to move as the motor neurons responsible for voluntary and muscle movement will be affected. (I had to research on this matter to further understand.) In Ulla-Carin's words, "The lack of nerve impulses leads to the wasting of the muscles which are controlled by will. We cannot control the heart but we can hold our breath. So the lungs are controlled by the nerves that are knocked out by ALS. Patients with ALS die when their breathing is put out of action." She initially lost control of her arms until such time that she cant walk, and had to be taken care of someone who will feed her. Even her speech was slurred. Emotionally, she had to deal with the pain of leaving her husband and 4 kids. Her son Pontus created a blink language to help her express what she needs.

Its a touching story that will help a reader realize the value of life and the importance of being surrounded by the people who will love and never leave us in difficult times. It will teach you to appreciate the things that you have now because life is full of surprises. Ulla-Carin had a successful career as a broadcaster, happily married and had kids, then this thing happened. The story shows that having a positive outlook in life during trying times makes all the difference.

[Alison Anderson · Rating 5 out of 5]

I was given this 8 years ago by my friend and his wife, who has since died of cancer. found it very moving then.
HOwever picked it up again this week and read it again - this time it is 6 months since my own best friend died of a brain tumour and went through a lot of the deterioration of function , albeit spread over a number of years, that Ulla-Carin describes in her book. So it feels very real and very poignant.
This book though is in fact a celebration of life as well as a diary of dying and her joy in spending time with her 4 children - 2 who are grown up, and 2 quite young, is inspiring.
It strikes me that it would be better to live like this now, rather than wait until we are told we, too, are dying......

given 5 stars as would unhesitatingly recommend to anyone.

[Jim · Rating 3 out of 5]

Nearly ten years ago Swedish newscaster Ulla-Carin Lindquist passed away from ALS, but before she left, as she dealt with the year or so of gradual deterioration she wrote her thoughts and experiences in this small volume. It is very moving and sad, and I probably shouldn't have read it, because it made me melancholy. I wonder how I would measure up in a similar plight. ALS is such a cruel disease, because one's mind remains active while the rest of the body rebels and eventually shuts down. Yet, "Every second is a life," and you continue to have a relationship with your loved ones, I guess savoring each moment you have left. As I get older I start thinking about mortality. I need to stop! :) Anyway, this is a nice little book, and it may be helpful to some, and hard for others.

[Anna Lundberg · Rating 4 out of 5]

I cried through most of this. I wanted to quit halfway through but that would have been cowardly. The insights on how Ulla-Carin and above all her children deal with her sudden diagnosis of motor neurone disease and her subsequent deterioration are heart-breaking. You can't help but wonder how you would react in a similar situation, and as it says on the back of the book: it might just change the way you live.

[Miss Nessa · Rating 4 out of 5]

Heart-breaking... difficult to read and yet so easy. The difficulty is knowing that her story ends much too soon and her illness happens so rapidly. Easy, as in her story telling style, her memories, her sheer honesty are compelling and draw you in.
This has moved me and I often think of her, her Family and those she left behind. Thank you Ulla-Carin

[Belebe · Rating 4 out of 5]

Ulla-Carin is one of those courageous and strong people I admire and respect. "Every second is a life" -- came from her young son. I am reminded how precious our gift of life is, be happy and live life fully as God desires.

[Yoko Nemchinova · Rating 5 out of 5]

She opens her life, her heart and fear for us...we live her pain as we turn the pages of her life...so painful

[C Bower]

From Readers of Broken Wheel
recommend

[Pam Coon · Rating 4 out of 5]

This is the poignant memoir of Ulla-Carin Lindquist, a TV news reporter from Sweden. She is in her late 40's, the mother of 4 children, 2 young adult daughters from her first marriage, and two young sons, 7 and 9 years old, at the time of her writing. Her memoir opens as she is helping her husband with rowing their boat into a harbor. Ulla realizes that she has lost strength in her hands and arms, and despairs at that discovery. Her husband notices it too. Her difficulties increase, she stumbles and falls in her living room. She seeks advice from doctors, and is treated seriously for a possible misalignment of a disc in her neck. But as days and weeks go by, Ulla sees things worsening. She suspects ALS, and eventually this diagnosis is confirmed by her doctors. She has bulbar ALS and her hands, arms are affected first and she knows that breathing and swallowing will follow. This is the memoir she wrote during those days. She is given an approximate time span of 18 months. She wants to follow her illness and give her children something to remember her by. By the book's end (it is a very short book), it is approaching Christmas. Ulla will live to March of the following year. I wish I had read this book years ago, as I had a friend diagnosed with ALS. Ulla's writing would have helped me understand what my friend was going through.

[Koivula]

Kirja on ollut vuosia hyllyssäni, se ei vain ole houkutellut. Nyt sen otin lukuun ja olipa mielenkiintoinen! Tuli tietoa ja tunteita. Tämä kertomus oli ALSista, mutta moni asia pätee muihinkin sairauksiin ja kuolemiseen.
Joitakin tärkeäksi kokemiani kohtia:
"Det finns faktiskt ingen lysande framtid för mig. Men ett lysande nu." !
"Jag vill så gärna att vi minns saker, händelser tillsammans. Tyck inte synd om mig. Fly inte från mig. Var inte rädd. Det är inte så farligt. Det är ju bara jag, ju."
"Omgivningen har ofta svårt att riktigt hantera att det bara är muskelkraften som saknas, inte känslans och tankens kraft." (Ja siitä seuraa alentu/ava puhetapa.)

Helmet: 45 (kirjoittanut pohjoismainen kirjailija)
Popsugar: 19 (an oxymoron in the title)
Lounais-Häme: 1 (eletään poikkeuksellisia aikoja; henk.koht. elämässä)

[Lina · Rating 3 out of 5]

Dagboksanteckningar från den sista tiden i livet för Ulla-Carin som blir diagnostiserad med ALS. Väldigt intressant insikt i en hemsk neurologisk sjukdom som det fortfarande saknas bot för. De motoriska nerverna bryts ner och man förlorar funktion i större och större delar av kroppen, till slut är det svårt att svälja och prata själv, och det tar slut när man inte längre kan styra andningen. En sorglig men också fin berättelse om patientens upplevelse men också hur det påverkar alla människor omkring henne. Min favoritdel i boken: urklippet ur Ulla-Carins tioåriga sons dagbok. "Hon tycker synd om mig, jag tycker bara det är roligt att hjälpa henne". "Jag har drömt att jag var doktor och då fanns det en väg man kunde operera bort sjukdomen". "Jag älskar min mamma ändå".

[Jack · Rating 4 out of 5]

Hade velat läsa den länge, sen köpte jag den en gång när jag var inne i stan och läste typ 85% på vägen hem. Jag blev väldigt imponerad och tyckte den var jättebra. Det kan tyckas svårt att kritisera en döende kvinnas självbiografi (skriven av ett f.d nyhetsankare med ALS) men de spärrarna saknar jag (haha) så hade den varit dålig hade jag skrivit det. Jag tyckte den var skriven på ett mycket bra och speciellt sätt. Den var rak (kanske pga hennes journalistbakgrund?) men ändå poetisk. En annan bra sak var att hon inte verkade censurera eller romantisera det som hände eller sina känslor - "alla" tankar fanns med. En väldigt bra, gripande bok.

[Michelle Tuite · Rating 3 out of 5]

Reading 2019
Book 12: Rowing Without Oars by Ulla-Carin Lindquist

A memoir about a former Swedish newscaster who is diagnosed with ALS. The book chronicles her joys and struggles as we see life through a woman with a terminal disease.

The book is one you know from the start is not going to end happily, but you find nuggets of inspiration along with her. As her life slows down she is able to enjoy her personal relationships, especially with her four children, that she did not have time for before the diagnosis.

A small book, and quick read, it was something a bit different.

[Zoka · Rating 5 out of 5]

یک کتاب بین‌رشته‌ای... داستان، شعر، زندگی‌نامه و روانشناسی... برای من نکته‌های آموزنده فراوان داشت... به خصوص شیوه مواجهه اولاکارین با دو پسر کم سن و سالش و نحوه آماده کردن آنها برای فاجعه‌ای که قرار بود اتفاق بیفتد... کتابیست شبیه آن روزهای طه حسین با این تفاوت که بسیار زنانه و شاعرانه تر است... به همه توصیه می‌کنم بخوانند به‌خصوص کسانی که بیماری در خانه دارند یا مسئله مواجهه با مرگ را پشت سر می‌گذارند... مترجم فارسی هم خوشبختانه توانسته زبان اثر را روان و نزدیک به متن اصلی دربیاورد...

[Mandy · Rating 4 out of 5]

Prachtig en integer geschreven verslag van de laatste maanden van haar leven. Eerlijk beschreven emoties zonder te verzakken in zelfmedelijden. Ze schrijft dat ze juist meer heeft genoten van haar laatste tijd, meer intens leefde, meer zag en voelde van haar omgeving, meer waardering had voor wat er was en wat er gebeurde.

Ik heb het niet droog kunnen houden maar dat was te verwachten. Prachtig en aangrijpend verslag. Een echte aanrader.

[Gabriela · Rating 3 out of 5]

Fue una lectura distinta a las que estoy acostumbrada a leer, es una autobiografía. En lo personal, me pareció un libro que realmente te toca el corazón.
Un libro que me parece maravilloso porque Ulla-Carin te permitió conocer una parte de su vida, la peor, de manera detallada.
Pude sumergirme en la lectura y sentir ternura por cada conversación que tenía con sus hijos o dolor, cada vez que su enfermedad empeoraba.
Fue muy entretenido leerlo, es tragicamente humano.

[Josefin Sundström · Rating 3 out of 5]

En sträckläsningsbok, började och slutade läsa boken samma kväll. Ulla-Carin Lindqvist beskriver sitt insjuknande och stundande bortgång i sjukdomen ALS, en hemsk sjukdom med snabb framfart som påverkar både den sjuka men inte minst de anhöriga.
Det är gripande att läsa om tankarna kring döden, hur hon tar upp det med sin omgivning, sina barn och sin familj. Sorg och lycka ryms på samma sida.