Unravelling Autism: Introduction to Autism with the Socioscheme

by Martine F. Delfos

Martine Delfos presents a brief introduction in autism. Often it is difficult to understand autism. Some of the confusion with respect to autism comes from the lack of distinction between what autism is and circumstances that can foster autistic behaviour, such as neglect or severe trauma. Delfos introduces the theory of the Socioscheme and the MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person). The clear description and the use of many examples make this book readable without losing scientific and solid ground.
Dr. Martine Delfos is a bio-psychologist. She is a researcher, a therapist and a teacher. One of her fields is autism, with special attention to differentiating trauma within autistic behaviour from autism spectrum disorders. With respect to autism she helps developing autism care in several countries. Information on her work is to be found on: www.mdelfos.nl

Tony Attwood wrote in his foreword of Delfos’ first and still basic textbook on autism (Latest version: Wondering about the word. About Autism Spectrum Conditions): She reviews each of the theoretical fields of study and then describes our current landscape of knowledge as though from an observation balloon to provide a single explanatory model for autism. The project has been remarkably ambitious but the author has an encyclopaedic knowledge of the academic literature and the various theoretical models, and extensive personal experience as a clinician. The author also has notable respect for those who have autism and Asperger’s Syndrome and she is able to challenge and change attitudes as well as increase understanding.

Genres: Psychology, Nonfiction

168 pages, Kindle Edition

Published January 10, 2017

Reviews

[Bregje · Rating 2 out of 5]

Nadat ik over de theorie van het Socioschema met de MAS1P hoorde leek dit me een interessant boek om eens te lezen. Ik had vrij hoge verwachtingen, maar helaas viel het boek erg tegen op zowel inhoudelijk vlak als formeel. Ondanks dat dit boek slechts 100 pagina's telt voelde het te lang, doordat veel bladzijden worden gevuld met dingen als “we gaan het hier in een later hoofdstuk over hebben” en “dit hebben in een eerder hoofdstuk al besproken”. Daardoor vroeg ik me soms af: maar waar is de daadwerkelijke bespreking van dit onderwerp dan? Hier en daar stonden er zeker interessante anekdotes in, maar over het algemeen heb ik niet het idee dat ik door het lezen van dit boek meer over de theorie heb geleerd dan dat iemand me in een paar minuten al eerder (en veel duidelijker) had uitgelegd. Verder had dit boek ook nog wat meer geredigeerd mogen worden, aangezien er veel omslachtige zinnen in stonden. Soms leken de combinaties van zinsdelen grammaticaal niet te kloppen, regelmatig was er een onlogisch of foutief gebruik van signaalwoorden, soms waren zinnen ambigu, maar vooral zorgde de woordvolgorde vaak voor moeizaam leesbare zinnen, terwijl ze makkelijk op een eenvoudigere manier geformuleerd hadden kunnen worden.

Ook inhoudelijk viel het boek me tegen. Ondanks dat Delfos regelmatig herhaald 'autisme is geen defect, maar een vertraging en versnelling' is dit toch echt een boek wat voornamelijk over problemen gaat. Wanneer er even vluchtig wordt benoemd dat mensen met autisme ook sterke kanten hebben, wordt dit vrijwel altijd opgevolgd door 'maar ook daardoor ondervinden ze problemen'. Verder vind ik dat de versnelling überhaupt erg onderbelicht bleef in verhouding tot de vertraging.

Mogelijk zijn de wetenschappelijke publicaties van Delfos genuanceerder, maar in dit boek lijkt Delfos te denken dat verschillen tussen mensen met en zonder autisme als sneeuw voor de zon zullen verdwijnen als de theorie van het Socioschema met de MAS1P in acht zou worden genomen en dat er aan een autistische volwassene die helemaal 'opgevoed' is, niks meer te merken zal zijn. Ik geloof best dat dat voor de buitenwereld zo zal lijken te werken, maar dat neemt niet ineens weg dat mensen met autisme vaak daadwerkelijk anders denken of dingen vaker doen door beredenering.

De toon van het boek vond ik ook niet altijd even prettig, mensen met autisme werden in feite omschreven als 'niet volledig ontwikkeld' en 'ongerijpt' in plaats van 'gewoon anders'. Delfos lijkt nog heel erg te denken vanuit het idee dat de wereld uit 'normale' mensen bestaat en dat er verder mensen zijn die afwijken in plaats van vanuit neurodiversiteit (het idee dat het brein op verschillende manieren kan werken en dat er geen standaardbrein is). Delfos stelt dat rijping nodig is “voor de aanpassing aan de wereld”. Dat autistische mensen ook deel uitmaken van die wereld en dat het in bepaalde gevallen echt niet te veel is gevraagd als de wereld zich op z’n minst een kléin beetje aanpast aan hen (bijv. een docent die communiceert met een leerling op een manier die het meest effectief is voor hen), lijkt ze te vergeten. Dat sluit ook aan bij mijn volgende punt:

Ondanks dat Delfos wel een keer benoemd dat een situatie er erg anders uit zou zien als je hem vanuit het perspectief van een autistisch persoon zou bekijken, lijkt ze dat zelf in de rest van haar boek weer te vergeten. Zo schrijft ze: “Omdat mensen met autisme vaak worden geconfronteerd met hun eigen fouten en mislukkingen in het sociale leven, kunnen ze erg gevoelig worden voor kritiek van anderen” wat duidelijk impliceert dat de fout bij de autistische persoon ligt terwijl er bij communicatie altijd meerdere personen betrokken zijn en deze gevoeligheid als gevolg van de reactie van de ander wordt ontwikkeld. Deze zin zou dus ook compleet omgedraaid kunnen worden: “Doordat het neurotypische mensen in sociale situaties vaak niet lukt om autistische mensen goed te begrijpen geven ze vaak misplaatste kritiek wat bij de autistische persoon kan leiden tot een gevoeligheid voor kritiek”.

Als laatste viel het me op dat Delfos zich echt richt op niet-autistische mensen (zoals zoveel boeken over autisme) en zich er niet bewust van lijkt dat dit boek ook door autistische mensen zelf gelezen zou kunnen worden. Ze verwijst regelmatig naar “wij” en “hun” zonder er rekening mee te houden dat de lezer mogelijk autistisch is en de “wij” dus niet op hen slaat.

[Halcyon · Rating 2 out of 5]

Ik heb zelf autisme en ik mocht dit boek lenen van iemand. Mij werd verteld dat dit boek een andere kijk op autisme gaf, en niet zo stereotype. Het feit dat ik 5 weken over een boekje van 100ish bladzijden gedaan heb, zegt al voldoende. De anekdotes van mensen met autisme vond ik vaak nog wel boeiend en bovenal leesbaar. Voor de rest werkten dit boek en ik niet samen. De schrijfstijl was....te technisch? Ook zaten er veel verwijzingen naar mijn idee in, wat mij het idee gaf dat dit een soort verkorte samenvatting van een of meerdere langere boeken is. En dat de auteur ervan uitging dat je die langere werken dan ook al gelezen had voor je aan dit boekje begon.
Kortom, niks voor mij. Ik heb het eigenlijk alleen maar uitgelezen omdat het kort was en ik het van iemand geleend had.

[Marc · Rating 5 out of 5]

Zeer helder uiteengezette en wetenschappelijk onderbouwde visie op het autisme spectrum. De ontwikkelingen in de hersenen lopen niet synchroon waardoor er meerdere 'leeftijden' kunnen zijn binnen de ontwikkelingsgebieden. Bijvoorbeeld, de ontwikkeling op de logica kan sterker zijn en minder sterk op de sociale structuren. Hierdoor kan een kind zeer wijs zijn of welbespraakt, maar niet begrijpen hoe zich te gedragen in sociale situaties. Gevolgen kunnen zijn dat het kind wordt buitengesloten, wat dan weer onbegrip en angsten kan veroorzaken, en daarmee 'autistisch gedrag'. Als er goed wordt gekeken naar de leeftijd van de sociale ontwikkeling (ongeacht de leeftijd van de persoon), dan kan daarbij de juiste begeleiding gevonden worden en verdere ontwikkeling gestimuleerd worden. Het is een positief perspectief op het autisme, waarbij het niet gaat om stoornissen, maar om ontwikkelingssnelheden. Wat uiteindelijk een beeld vormt dat ieder mens zijn eigen samenstelling van ontwikkelingen heeft, ieder met zijn kwaliteiten en zijn tekortkomingen.