Jarenlang wisselde Jolien Plantinga haar werk als huisarts af met het maken van avontuurlijke reizen. De afgelopen twee jaar beleefde zij echter een totaal andere tocht. Getroffen door de ziekte van Lyme maakte ze noodgedwongen, als een soort Alice in Wonderland, een reis door de gezondheidszorg. Hoewel Plantinga in 2004 genezen leek van Lyme, keert de ziekte in 2019 in alle hevigheid terug. Zij ontdekt hoe moeilijk het voor artsen is om echt te luisteren naar wat de patiënt vertelt. Ook loopt ze aan tegen de vooroordelen die er over de ziekte van Lyme bestaan. Lijden aan een ziekte waar nog veel onbeantwoorde vragen over zijn, brengt haar op een moeilijk begaanbare weg. Op zoek naar zingeving in tijden van stilstand deelt ze in dit boek haar observaties en vragen, zowel vanuit het perspectief van de dokter als dat van de patiënt. Ook blikt zij terug op haar eigen functioneren als huisarts. Welke van de inzichten die ze nu gekregen heeft als patiënt bracht zij in praktijk als huisarts?
Zeer interessant en belangrijk boek! Ik zou zo graag willen dat mijn huisarts, en vele andere artsen, zich over hun vooroordelen over (chronische) Lyme en andere post-infectieuze ziektes heen zetten en dit boek oppakken, en open staan om te leren van een ervaringdeskundige collega.
Ik heb zelf geen Lyme maar ME (myalgische encefalomyelitis) en herkende veel van haar klachten en ervaringen, en ook de manier waarop ze (voor zover mogelijk) leerde met haar beperking om te gaan en haar gedachten over de dood. ME en Long COVID worden ook kort genoemd in het boek. Ik vond het boek wel af en toe wat repetitief, maar dat kan ik begrijpen als ik lees over haar cognitieve problemen tijdens het schrijven van dit boek. Wat een prestatie om met zulke symptomen toch een boek te schrijven! 🏆
🎧 Ik luisterde het luisterboek via Storytel. Als je het boek met je ogen kan lezen zou ik dat zeker aanraden want het luisterboek was een zooitje! Veel dingen die eruit hadden gemoeten, dubbele pogingen om iets voor te lezen. Kwam heel onprofessioneel over, deze productie. De voorlezer nam adempauzes op vreemde momenten, en zijn Engelse uitspraak was werkelijk pijnlijk om naar te luisteren. Jammer, want ik had me zo verheugd op dit luisterboek!
Wat een prachtig boek zeg. Het is geen 'leuk' boek, het is een rauw en raak verhaal over ziek worden en in de steek gelaten worden. Super treffend opgeschreven. Ook voor mij als iemand met long covid is het helaas allemaal heel erg herkenbaar.
Het raakte me al bij het begin. Ik zat ook bij de huisarts met 'kijk ik wil niet somatiseren, maar...' waarmee ik ons allebei op het SOLK spoor zette. Het leek het juiste en professionele om te doen, door te erkennen dat het misschien tussen de oren zat en open te staan voor alle opties. Maar het had het tegenovergestelde effect, net als bij Plantinga.
Opvallend is hoe er bij alle artsen gewoon een luikje dichtgaat en de patiënt geen mens meer lijkt te zijn zoals zij zodra het S-woord valt. Men stopt met nadenken en vraagt zich helemaal niet meer af waarom iemand doet zoals die doet. Bij Plantinga werd een floride encefalitisbeeld niet herkend omdat men met de verkeerde bril keek. Men verschuilt zich na deze duidelijk verkeerde inschatting achter 'ja ik was er niet bij', of 'dat had misschien beter gekund'. Het lijkt ze nergens te raken dat hun patiënt heel erg heeft geleden. Ik ben zelf nog zo iemand die echt kan wakker liggen van slechte uitslagen of onverwachte overlijdens op de afdeling. Wanneer raak je dat kwijt?
En weer een goede reminder dat we ons bewust moeten zijn van onze biases . Experts die niet van mening durven te veranderen ondanks goede evidence zijn ronduit gevaarlijk voor de patiëntenzorg... Zoals Plantinga terecht vraagt - wie controleert de objectiviteit van de dokter? Ze zet daar geen eigen gelijk tegenover maar eerder een noodkreet - help mij. Dat zouden veel collegae zich moeten realiseren als ze weer eens een 'lastige patiënt ' treffen.
De kracht van dit boek zit hem in dat het laat zien hoe het ziekzijn echt is. De vele rare symptomen waar je mee moet dealen, wat dat met je doet, en de momenten van wanhoop die er ook bij horen. Onbegrip van heel nabij staande mensen en soms juist onverwachte steun. Heel herkenbaar was ook de anecdote over een nieuwe rare koude sensatie die bleek te berusten op een lekkende fles sinaasappelsap. Je bent zo geprimed om te denken dat het in je hoofd zit, dat je soms echte sensaties ook gaat negeren. Op een gegeven moment weet je helemaal niet meer wat abnormaal is, als je je dag in dag uit heel erg ziek voelt.
Er is geen happy end aan dit verhaal, maar wel een stevige oproep aan de hele medische wetenschap om het vanaf nu beter te doen voor mensen met onbegrepen postinfectieuze ziektebeelden.
Nooit geweten dat Lyme zo’n vreselijke en invaliderende ziekte kan zijn. Petje af voor deze schrijfster en dokter voor haar zelfreflectie. Wat een frustratie, dat zelfs een dokter bij haar vakgenoten tegen een muur van niet-geloofd-worden oploopt. Ik kan alleen maar hopen dat het inmiddels toch beter met haar gaat, maar ben bang van niet.
Dit boek beschrijft de persoonlijke ervaringen van Jolien Plantinga, een huisarts die kampt met aanhoudende klachten door de ziekte van Lyme. Het boek begint op de laatste dag dat ze nog als huisarts werkzaam is. De laatste patiënt op haar spreekuur heeft de ziekte van Lyme in de chronische vorm. Zij reageert geïrriteerd dat chronische Lyme niet bestaat, gesterkt in haar mening door haar eigen ervaringen met Lyme. Tijdens het begeleiden van een duikexpeditie in Honduras raakte ze besmet, waarna ze een antibioticakuur kreeg en dacht volledig genezen te zijn. Na dat laatste consult als huisarts wordt ze steeds zieker, en in het boek beschrijft ze haar ervaringen met de medische zorg voor haar klachten.
Wat heel duidelijk wordt, is met name hoe handelingsverlegen veel artsen zijn bij klachten waarvan de oorzaak niet direct aangetoond kan worden. Maar het blijft niet bij een gebrek aan medisch perspectief; ook is er een gebrek aan empathie en inlevingsvermogen. Jolien schrijft hoe ze zich niet gehoord en serieus genomen voelt door de artsen die ze bezoekt, en dit gevoel wordt versterkt door de opvattingen die sommige artsen in de media uiten. Ze verdiept zich in de ziekte van Lyme en probeert deze kennis over te brengen aan de verschillende artsen die ze bezoekt, maar die weet ze niet te overtuigen van haar inzichten. De Lyme specialist die ze uiteindelijk bezoekt luistert wel en denkt mee, en leert zo van haar patiënten.
De ervaringen die Jolien beschrijft zullen herkenbaar zijn voor veel patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. Bij Jolien was er nog sprake van Lyme, een aantoonbare oorzaak van de klachten. Veel van de beschreven problemen gelden in nog sterkere mate voor klachten die helemaal onbegrepen blijven door medici.
Interessant aan dit verhaal is dat Jolien zelf arts is, en ook schrijft over haar eigen vooroordelen waarvan ze zich door haar ervaringen meer bewust is geworden. Haar eigen arts zijn en vooroordelen sijpelen hier en daar ook nog onbewust door in haar schrijven. Zo heeft ze het over een patiënt die een ‘reële indruk’ maakte, en ze heeft het over ‘reële ziektes’ en ‘moeilijk te objectiveren klachten’. Terwijl geen enkele klacht te objectiveren is want klachten zijn altijd subjectief en reëel. Het echte van de klachten zit niet in of deze wel of niet met onze huidige kennis te meten zijn. Haar eigen achtergrond heeft ook geleid tot een onjuistheid in het boek wanneer ze beschrijft dat de term functionele klachten verwijst naar het feit dat de klachten een functie voor de patiënt zouden hebben en dat het zou refereren aan psychosomatisch. ‘Functioneel’ verwijst echter naar een stoornis in een functie van een systeem, als tegenhanger van een structurele stoornis waarbij er structurele afwijkingen worden aangetoond. Psychosomatisch betekent ook niet dat iets een psychische oorzaak heeft; daarvoor wordt de term psychogeen gebruikt. ‘Psychosomatisch’ betekent dat zowel biologische als psychosociale factoren bijdragen aan klachten, en dit is waar voor alle aanhoudende klachten. Het boek illustreert juist heel mooi dat lichaam en geest een geheel zijn. Jolien krijgt veel neuropsychiatrische verschijnselen van de Lyme, zoals cognitieve klachten en problemen met emotieregulatie. En het illustreert ook dat haar klachten net als alle aanhoudende klachten beïnvloed zijn door haar reacties, als ze beschrijft hoe ze op goede dagen te veel wil doen en daarna daardoor weer verslechtert.
Jolien wil met dit boek en haar verhaal anderen overtuigen hoeveel impact de ziekte van Lyme heeft. Dat is wat mij betreft zeker geslaagd. Tegelijkertijd resulteert het in veel beschrijvingen van ondraaglijke jeuk, onhoudbare pijn en voorsorteren op mogelijk overlijden. Wellicht reflecteert dat het niet geloofd worden door artsen en hoe uitzichtloos de situatie kan zijn als je langdurig ziek bent, maar ik merkte dat het voor mij als lezer op een gegeven moment weinig meer toevoegde voor mijn begrip.
Ze eindigt het boek met de opmerking dat feiten ons niet van gedachten doen veranderen, maar dat ze hoopt dat haar persoonlijke verhaal dat wel doet. Voor mij is het persoonlijke verhaal overtuigend, en het bevat een goede inkijk en wijze lessen voor zorgverleners. Als boek vond ik het te lang en te veel in herhaling vallen, maar dat reflecteert het proces dat ze heeft doorgemaakt. De gedichten die de tekst soms onderbreken voegden voor mij weinig toe. Ik denk dat de boodschap nog sterker zou worden als het compacter zou zijn opgeschreven, bijvoorbeeld in de vorm van een opiniestuk voor een dagblad of een vakblad. Dat kan alsnog, want de boodschap verdient een groter publiek dan via dit boek wordt bereikt.
Het is een sterk verhaal, zonder verbloemingen, met een belangrijke boodschap voor de medische wereld. Herkenbaar voor wie chronische, 'niet aantoonbare' klachten ervaart. Petje af voor de moed waarmee zij in het leven staat, de manier waarop zij voor haar rechten als patiënt vecht (of soms besluit niet te vechten om haar energie te sparen) maar ook kritisch durft te kijken naar zichzelf als persoon én als voormalig huisarts met ook haar eigen vooroordelen.
De schrijfstijl was niet altijd helemaal mijn ding, soms wat te veel herhaling, maar misschien geeft dit net ook weer hoe het is om met cognitieve klachten te leven.
Het audioboek had helaas beter gekund, zoals een andere Goodreader al zei: iets te vaak storende momenten waarop er niet correct was ge-edit (tot drie keer opnieuw aan een zin beginnen en één keer bijna aan het einde zei de voorlezer "komt een man bij de dokter" ipv "komt een dokter bij de dokter"). Jammer. Ook erg slechte uitspraak van Engelstalige quotes. De vertelstem van de mannelijke voorlezer zelf was wel oké en rustgevend om naar te luisteren, alleen had ik persoonlijk liever een vrouwelijke voorlezer gehad als we het verhaal horen van een vrouwelijke arts die een verhaal over zichzelf verteld in de 'ik-persoon' (maar goed, dat is misschien persoonlijke voorkeur).
Tot slot: Hoe Jolien ondanks haar invaliderende klachten dit boek tot stand heeft kunnen brengen is bewonderenswaardig.
Plantinga gaat een rabbithole in met onderzoek over o.a. de ongrijpbare ziekte van Lyme. In het boek zit verrassende humor zonder volgens mij doelbewust grappig te willen doen, het is meer ironie en zelfbewustheid. Ze durft het aan eerlijk maar ook mild op zichzelf te reflecteren als huisarts. Het is ook wel eens confronterend, bijvoorbeeld als ze denkt dat ze niet meer beter kan worden of 'dood wil.' Veel is herkenbaar in het boek (ik heb geen Lyme); adviezen en meningen van medici (er is niet altijd een one size fits all) en omstanders ('je ziet er zo goed uit!'), het houden van luisterboeken ('ik geniet me suf'), het maken van lijstjes, de noodzaak andere keuzes te moeten maken en balans te houden.
Niet alles kan matchen in een boek, zo herken ik me er als christen niet in niet bij gods clubje te willen horen als hij bestaat en geloof ik niet dat de mens geneigd is het goede te doen. Ik heb daarnaast niet veel met zelfhulpboeken. Jolien Plantinga, bedankt voor het meenemen in jouw levenstocht. Deze levensles zal ik in elk geval meenemen: Wees vriendelijk, omdat iedereen een gevecht voert waar je niets vanaf weet.
This entire review has been hidden because of spoilers.