« Je marche dans la rue en levant les yeux au ciel. Il paraît que c’est ultra-efficace pour éviter de pleurer. J’inspire à fond. J’écoute battre mon cœur. Je viens d'entrer dans un tunnel immense… C’est le début du grand huit. Il va falloir que je m’accroche.
Longtemps, je n’ai pas voulu voir, pas voulu savoir. J’étais dans le déni et la mauvaise foi. J’ai joué à merveille mon rôle d’actrice lumineuse, pétillante et légère. J’avais une double vie : celle à laquelle je voulais croire, et l’autre, celle que je vivais vraiment... Il m’aura fallu dix ans pour accepter la différence de ma fille. Dix ans de fuite, dix ans de combat. Je ne m'attendais pas à un tel voyage. Je voudrais aujourd’hui partager ce chemin de rires et de larmes, de colères, de doutes, de joies et d’amour. Parce que, si longue que puisse être la route, si gigantesques que soient les montagnes à franchir, nous avons tous le choix d’être heureux. »
Une description assez violente des instituts spécialisés, des professionnels de l'éducation... Se lit rapidement mais sans plus, relate le parcours d'une mère dans l'acceptation du handicap de sa fille. Cependant la violence du diagnostic, et l'errance médicale sont deux points qui ont été bien évoqués. J'ai été beaucoup plus touché par le témoignage relaté dans le livre "Le chien et l'enfant qui ne savait pas aimé"
Points positifs de ce livre : -La violence de l’annonce du diagnostic a été bien évoquée
Points négatifs (attention y’en a beaucoup) : -Écrire comme on parle…désolée ça ne passe pas avec moi. Je n’ai pas eu l’impression de lire un livre.
-Elle parle beaucoup trop d’elle, c’est inintéressant, son côté bourgeoise du 16e m’a insupporté tout le long
-Elle est très hautaine envers les structures d’éducation spécialisée. Non, on ne gave pas de médicaments les gamins avec un TSA. Je peux comprendre une certaine méfiance, soit, mais de la désinformation pareille c’est pas possible
-La propagande médecine alternative on souffle
Et enfin : non le mot handicapé n’est pas une insulte.
Je viens vous présenter ma deuxième lecture de l'année 2022 : un livre où Hélène de Fougerolles raconte sans pudeur et sans tabou sa vie de mère et en particulier son chemin vers l'acceptation du handicap de sa fille, atteinte d'autisme. C'est un témoignage émouvant mais sans plus. Je ne sais pas quoi mais pour moi il manque un petit truc. Je ne dirai pas que ce livre m'a déçue mais presque...
Travaillant moi-même comme secrétaire dans un IME, je suis bien placée pour dire que sa vision des établissements pour personnes en situation de handicap est erronée (non, nous n'abrutissons pas les enfants à coup de médicaments !!) et un IME et un hôpital de jour, ce n'est pas la même chose. Mais je ne lui en veux pas, je sais combien est difficile cette situation pour des parents qui souvent sont dans le déni du handicap.
J'étais curieux de lire le témoignage d'Hélène de Fougerolles, et agréablement surpris. Outre que le travail éditorial de Fayard est irréprochable - le français est impeccable, le récit intelligemment enchevêtré -, j'étais étonné de voir l'omniprésence, chez une fille avec un autisme typique, des amis imaginaires, à la fois très précocement présents, peuplant un univers souvent bien plus prégnant que la réalité environnante, et maintenus avec la même intensité dans l'entrée dans la vie adulte. Je regrette néanmoins que leur fonction, et leur importance, notamment dans leur rôle didactique dans les situations sociales - les reenactments nombreux avec lesquels l'enfant "rejoue" les scènes antérieures afin de les décortiquer et les comprendre - ne soient pas du tout thématisées.
Magnifique livre! Émouvant et plein d'humilité, qui nous montre qu'aimer ne suffit pas toujours à accepter. Que la différence peut encore être difficile à faire comprendre. Mais c’est aussi un livre plein d'espoir, qui encore une fois montre que non différences sont nos forces si nous choisissons de voir les choses ainsi.
La curiosité m'a fait choisir ce livre car je sais que l'auteure a suivi la même formation en hypnose que moi et j'étais curieuse de connaître son cheminement face à l'autisme de sa fille. Un récit poignant et authentique que se lit très facilement.
J'ai lu ce livre avec un oeil autistic (je suis diagnostiquée asperger, pour clarification).
Ce livre, écrit par une maman, m'a vraiment touchée. Même si certains passages semblent "cruels" dans leurs mots (ce qui est un de mes symptômes autistiques: prendre à la lettre) et que j'ai voulu à plusieurs fois pestiférer le récit ou l'auteure, j'ai vite compris qu'ils portaient un sens au fur et à mesure de la lecture et au fait d'être désemparée et laissée seule dans une société qui n'a pas les aides adaptées. Même si au début je ne comprenais pas les sauts dans le passé de l'auteure, j'ai compris qu'ils avaient un but pour développer la personnalité de la maman et le pourquoi du comment de ses réactions.
Je conseille ce livre aux parents désemparés par la société qui les entoure et les difficultés à aider leur enfant autiste, plutôt qu'aux parents qui chercheraient une raison de ne pas aimer leur enfant autiste de par ces fameux passages fort crûs :-) Ce livre est moins adapté aux personnes autistes qui y seraient intéressées pour comprendre leur propres vies, mais je ne le déconseille pas, néanmoins!