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Voluntad de acero
Las reglas cambian, la aventura continua rendirse no es opción
En la víspera de Navidad de 2010, Pablo Ferrara, renombrado arquitecto y triatleta regiomontano, fue diagnosticado con *esclerosis lateral armiotrófica, ELA: una enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal que causa parálisis total en los pacientes, pero mantiene intactas su sensibilidad e inteligencia.
Después del choque inicial y contra todo pronóstico, Pablo asume las nuevas reglas del juego que impone la pérdida del control de su cuerpo, sumando a su familia y amigos para hacer de esta nueva etapa una aventura constante, llena de esperanza, de fortaleza y de amor.
La mezcla entre el nítido recuerdo de los momentos más audaces de su vida -desde la oscuridad de un cenote, el fondo de un abismo o la cima del Pico de Orizaba- y los lúcidos reportes que han acompañado la progresión de su enfermedad hacen de Voluntad de acero un recuento estremecedor y luminoso escrito por un hombre cuya fuerza interior viene a demostrarnos que nunca hay que rendirse. Que hay que aceptar el diagnóstico, pero jamás el pronóstico#
*La esclerosis lateral amiotrófica -ELA- es una enfermedad neuromotriz de difícil diagnostico que, se estima, aqueja a alrededor de 10 000 mexicanos: 80% de los pacientes muere a los cinco años subsiguientes al diagnóstico, lo que los sume en una profunda depresión. En septiembre de 2014 se lanzó la campaña viral #icebucketchallenge para crear conciencia mundial sobre este raro padecimiento, hasta ahora incurable.
En la víspera de Navidad de 2010, Pablo Ferrara, renombrado arquitecto y triatleta regiomontano, fue diagnosticado con *esclerosis lateral armiotrófica, ELA: una enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal que causa parálisis total en los pacientes, pero mantiene intactas su sensibilidad e inteligencia.
Después del choque inicial y contra todo pronóstico, Pablo asume las nuevas reglas del juego que impone la pérdida del control de su cuerpo, sumando a su familia y amigos para hacer de esta nueva etapa una aventura constante, llena de esperanza, de fortaleza y de amor.
La mezcla entre el nítido recuerdo de los momentos más audaces de su vida -desde la oscuridad de un cenote, el fondo de un abismo o la cima del Pico de Orizaba- y los lúcidos reportes que han acompañado la progresión de su enfermedad hacen de Voluntad de acero un recuento estremecedor y luminoso escrito por un hombre cuya fuerza interior viene a demostrarnos que nunca hay que rendirse. Que hay que aceptar el diagnóstico, pero jamás el pronóstico#
*La esclerosis lateral amiotrófica -ELA- es una enfermedad neuromotriz de difícil diagnostico que, se estima, aqueja a alrededor de 10 000 mexicanos: 80% de los pacientes muere a los cinco años subsiguientes al diagnóstico, lo que los sume en una profunda depresión. En septiembre de 2014 se lanzó la campaña viral #icebucketchallenge para crear conciencia mundial sobre este raro padecimiento, hasta ahora incurable.
248 pages, Paperback
First published January 1, 2014
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Community Reviews
Displaying 1 - 7 of 7 reviews
May 21, 2021
Fue una interesante perspectiva de la vida. En general, es la historia de un hombre que fue diagnosticado con ELA, una enfermedad amiotrófica mortal que la padecen al menos 10000 mexicanos. Fue una experiencia interesante leer uno de estos libros que narran la historia de una persona real y que padece una enfermedad mortal. Claro, hay momentos en los que parece un libro de auto ayuda, género que no me gusta, pero al estar dirigido hacia personas con la misma enfermedad y/o sus familiares, tiene sentido. Brinda cierto consuelo, y me gusta que no da falsas esperanzas, a pesar de que a cada quien le afecta de diferente manera y su tiempo de vida varia, no miente diciendo que será fácil, o que con solo el apoyo de tus seres queridos basta, porque a veces no es así. Estas enfermedades desgastan tanta al paciente como a su círculo interno, no es algo que pasa por alto, pero consuela al lector en el sentido de que puedes hacerlo un poco más fácil. Es importante no desesperarse, no perder la fe y estar abiertos al cambio, porque al menos en el caso del autor, tuvo que aceptar cambios de una persona independiente a una dependiente, de una persona que hacía mucho ejercicio y deportes extremos, a una que necesita ayuda para levantarse en las mañanas. Es de esas historias que nos recuerdan que las cosas podrían estar peor, pero gracias a Dios (o al universo, el destino, lo que sea que creamos), estamos bien. Y siempre hay que ayudar al prójimo, o al menos sentir empatía por ellos en lugar de molestia.
December 17, 2017
¡Sorprendentemente bueno!
July 18, 2018
Buen libro, te ayuda a reflexionar sobre la vida
February 3, 2015
Very good book, with a very positive message. Very well written and easy to read.
February 27, 2015
Excelente ejemplo de vida, excelente cierre del libro, realmente demasiada reflexión, ahora solo espero que nos lo lleven a nuestra junta de líderes si Dios quiere, creo que tengo esa expectativa.
October 7, 2015
Excelente libro, super interesante, motivador y con un gran sentido del humor!!
June 13, 2017
Le doy 5 estrellas sabiendo que no puedo ser objetivo pero se trata de un amigo al que aprecio y admiro desde la infancia. El libro es una gran enseñanza de vida.
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