Als een 11-jarige jongen met taaislijmziekte in de terminale fase komt, maar een longtransplantatie weigert, komt zijn behandelend arts voor de keus tussen leven en dood te staan..
Ik werk sinds 1997 op de Amalia kinderafdeling van het Isala VrouwKindCentrum in Zwolle. Ik ben gefascineerd door kinderen, hoe ze in het leven staan en hoe ze omgaan met ziekte. Ik zie kinderen met allerlei problemen, maar ben vooral gespecialiseerd in astma en allergie. Ik houd me ook bezig met onderwijs en opleiding van artsen. Hoe leren wij het vak? Hoe kunnen we jonge dokters het beste opleiden? Mijn hobby is schrijven: ik publiceerde twee romans, verschillende leerboeken en een nonfictieboek over samenwerken in de spreekkamer: "Dansen met de dokter".
Wie het in zijn hoofd haalde om een 14 jarige dit boek te laten lezen weet ik niet, maar het heeft gewerkt. Mede door dit boek ben ik geneeskunde gaan studeren.
It doesn't really matter wether you are a medical student, a doctor or just a human being, because illness and disease is common to us all. This book perfectly reflects what happens to a child and it's parents when the child is diagnosed with a incurable disease. The happy moments, the love shared, the pain and the questions: "how should we die? How do you tell a child that he is going to die? What is dying? Should we be allowed to end a life, when that life is full of pain and grief and in no expectation of improvements? In one word, should we allow euthanasia, for adults and children?" This book also shows the problems a doctor faces every single day battling diseases and fighting for the lifes of the smallest of our society. The story about doctor van Diepen, Klaas and his parents is extremely moving. Until the last pages you keep hoping and more than once you will be in tears while reading it. I can recommend this book to everyone, but especially those who are intrested in medicine, death and life and euthanasia in our society.
Paul Brand schrijft over een erg moeilijk maar interessant onderwerp. Het werk als kinderarts omschrijft die ontzettend empathisch en goed doordacht. De casussen zijn ontroerend en de situaties voelen realistisch aan. Ik vond dit prachtig om te lezen en had af en toe tranen in mijn ogen. Ik kan het Paul Brand alleen niet vergeven dat hij tussen deze prachtige alinea's door opeens zinnen als "Een verpleegkundige van de afdeling. Lekker ding wel. Als ik Saskia niet gekend had, dan had ik er wellicht werk van gemaakt." het gaat meermaals over het uiterlijk van de vrouwelijke verpleegkundigen en dan ook alleen maar op een objectiverende manier. Ik vond het afdoen aan de kracht van het verhaal en irriteerde me er mateloos aan.
Prachtig boek over levensbeëindiging bij kinderen maar daarvoor moet je je wel door een berg misogynistische bullshit heen werken. Ik heb het op diverse punten bijna weggelegd omdat het erg opvallend is dat het vooral de vrouwelijke arts-assistenten zijn die volgens de auteur voor hun beurt spreken. De mannen zijn meestal 'onhandig', de vrouwen weten gewoon niet waar ze het over hebben. Vrouwen krijgen er ook nogal eens van langs voor wat betreft hun uiterlijk en hun huwelijkse status. Een gewaardeerde ervaren verpleegkundige wordt 'lelijk en Fries' genoemd, een kinderarts krijgt er nog erger van langs in bewoordingen die ik niet zal herhalen. Het zijn ook telkens de vrouwen die hun collega er bij lappen. Daarnaast vraag ik me ten zeerste af hoe humaan de voorgestelde euthanasiemethode (morfine/rocuronium) is. Morfine is geen slaapmiddel. Het zal niet alle sensaties van verstikking middels spierverslapping dekken. Daarom wordt bij volwassenen pentobarbital gebruikt. En waar is de midazolam in dezen? Volgens de richtlijn is palliatieve sedatie middels morfine monotherapie een kunstfout. Wat dit boek dan toch de moeite waard maakt is dat Brand perfect vangt hoe het is om daar te staan als dokter bij een sterfbed. De gesprekken met patienten die gaan over de essentie, de dingen die er echt toe doen. Het machteloze gevoel als je iemand gaat sederen en dat het dan nog best een paar dagen kan duren. De familie die opgebrand raakt. Hoe je eigenlijk niets anders kan dan er zijn voor mensen en heel goed luisteren. Dus zeker lezen, maar met dezelfde bril als die ook geldt voor The House of God - met dankbaarheid dat eea nu inmiddels toch heel wat beter is.
Het is bijna tien jaar geleden dat ik dit boek voor het eerst las. Gekregen van mijn vader, voor mijn verjaardag, nadat hij in een krantenartikel over het boek had gelezen. Een vriendin had kort daarvoor haar zoontje verloren na een jarenlange strijd in de medische molen. Het duurde daarom wel een paar maanden voor ik me in dit boek wilde en kon verdiepen, omdat ik wel een vermoeden had wat het emotioneel van me zou vragen. Dat vermoeden bleek te kloppen.
De kracht van dit boek zat hem voor mij in de eerlijke manier waarop het hoofdpersonage Theo van Diepen zich presenteert en wat het met hem als arts en als mens doet om kinderen en ouders te zien lijden. Als kinderverpleegkundige was er zoveel herkenning en dat bracht emotie met zich mee. Dit boek is dan ook een absolute must read voor kinderverpleegkundigen en kinderartsen (al dan niet in opleiding).
Overigens heet de schrijver inderdaad Paul Brand (kinderlongarts in Zwolle), maar klopt de info die gegeven wordt als je zijn naam aanklikt niet.
Het boek leest gemakkelijk en beschrijft het leven van een arts, Theo, die wordt geconfronteerd met het lijden van CF patienten, Kim en Klaas. De dilemmas en het onvermijdelijke medisch verloop van deze ziekte maken het een boeiend verhaal. Enige medische kennis, ondanks de uitgebreide verklarende woordenlijst, helpt bij het lezen. De afstand tussen Het OM en een medicus is enorm. Helaas komt dit in het boek maar summier aan de orde. Breng de officier van justitie dichter bij het medisch lijden door ze verplicht te laten stage lopen op IC’s. Het toont ook weer aan dat het medisch dossier leidend is, terwijl het menselijk afwegen een grotere plek verdient. Gelukkig is het geen waar verhaal maar vermoedelijk wel dagelijkse praktijkk.
Er zijn niet veel boeken waarbij ik huil. Bij dit boek opnieuw, nu ik het na meer dan 10 jaar herlas. De snelle volwassenheid van jonge kinderen met een levensbedreigende aandoening, herken ik uit mijn werk, maar raakt opnieuw diep. De wijsheid waarmee onmogelijke keuzes gemaakt worden. De emoties bij alle betrokkenen. En dat zo integer beschreven.
Een boek om te lezen, te herlezen. Maar niet als je zelf kwetsbaar bent en geen klankbord hebt, want het raakt diep. Bij mij wel in ieder geval.
Een beklijvend boek. Een roman met heel zwaar thema, nl. Euthanasie bij en overlijden van kinderen met taaislijmziekte. Hoewel het een roman is lijkt het boek zo uit het leven gegeven gegrepen. De auteur beschrijft gevoelens op zo'n diepmenselijke manier dat ik meegesleept werd in het verdriet en de angst van de kinderen, hun ouders en de artsen. Het boek raakte me enorm.
Dit boek maakt je bijzonder bewust van het feit dat artsen ook maar mensen zijn. Maar wel mensen die soms verschrikkelijk moeilijke keuzes moeten maken, keuzes waarbij geen enkele optie mooi is.
Wie bepaalt wat goed is of slecht? Mag een doodziek kind, dat niet beter wordt, geholpen worden met doodgaan? Mag je even op de stoel van God gaan zitten.
Prachtig omschreven hoe niet toereikende wetgeving kan leiden tot dilemma's in de zorg. Echter, de neerbuigende manier waarop verpleegkundigen meer dan eens worden omschreven in termen van 'lekker' en 'lelijk' stuitte me tegen de borst.
A fellow student of mine recommended this book to me. This book is about a pediatrician, Theo van Diepen,his experiences with dying children, cystic fibrosis and euthanasia. For me, as a medical student, this book was written on the good level. For people less known with medical terminology, there is a explaining wordlist in the back of the book.
The writer has thoroughly described the emotions of Theo, that makes him very real. He's a good person. Theo treats Klaas, who is a boy with CF and eventually gets very sick. Klaas doesn't want a lungtransplantation and he asks Theo not to make him die like Kim, as girl with CF who died after a lungtransplantation. Theo preposes euthanasia, but Klaas is 11 years old. Euthanasia is not allowed below 12 years old, which poses a dilemma for Theo.
Great book. The first halve shows me personally what a good doctor is and should be, and a little how the 'system' in the hospital works. The last halve is touching, sad and told with such precision and endearment. It is a plea for active euthanasia with children under 18. By law, those children are considered to be unable to make decisions of life and death, but in reality sickness makes them much wiser than the average adult. I think this is an issue, especially in my country (The Netherlands), that needs attention and positive enforcement. If only our politicians knew what hell those terminally sick kids go through...